Het onderzoek waar ik zo tegenop zag was vandaag. De beenmergpunctie. De afgelopen dagen sinds het nieuws tot vandaag was een gekke week. Vooral in het begin leek het allemaal zo onwerkelijk en aan het einde van de week vergat ik het soms. Heerlijke momenten waren dat, gewoon vergeten dat je eigenlijk heel ziek bent en dat je nog een niet aangename tijd tegemoet gaat. Tegelijkertijd begint dat besef ook steeds meer in te dalen. Je wordt steeds meer geconfronteerd met zaken die je misschien niet kan doen. Weekendje weg in mei? Leuk! Maar kan het ook? Geen idee. De vakantie in Italië in juli, laten we die staan of toch niet? Geen idee, laten we maar wachten tot we meer weten. Al die vragen en voor de rest je druk maken om de volgende horde, D-Day. De dag van de beenmergpunctie. De dag die mij angst inboezement en waar ik ongelooflijk tegenop zie. Het leek zo ver weg en toch kwam het ergens veel te snel dichtbij.
Het is zover
Om toch even afleiding te hebben heb ik gewoon gewerkt en ben ik gisterenavond met vriendinnen lekker naar de bios geweest. Even gedachten verzetten, heerlijk. Maar het moment dat je thuiskomt komt het toch weer binnen. Morgen over 12 uur, dan is het al voorbij. Gelukkig heb ik prima geslapen, en in de ochtend een pilletje (oxazepam, zie ook de foto hoe klein de hoeveelheid hiervan mocht zijn. Ik heb het genomen om enigszins rustig te worden. Dat is een pilletje tegen angst waar je rustig van wordt. Maar als je teveel neemt kun je ook ronkend in de wachtruimte zitten,
ik zag het probleem niet maar de internist uiteraard wel!) Ik heb zelf het idee dat het voor geen meter heeft gewerkt. Maar goed, wat weet ik er van :). Om 8:45 mochten we aantreden, precies op tijd ook dit keer (de artsen bedoel ik dan hé, wij komen niet consequent te laat). We liepen de ruimte binnen waar alles al uitgestald lag. Ik zal niet in details treden maar ergens viel het mee en toch niet. Bjorn mocht en wilde er gelukkig bij zijn. Bikkel en een onwijze steun. Hij zat, gelukkig voor hem, bij mijn voeten anders denk ik dat die geen handen meer had overgehouden. De verdoving was echt pijnlijk en het opzuigen van het beenmerg wilde ook niet lekker (mijn beenmerg zat lekker vacuüm getrokken in mijn botten, top! Zal ook eens niet!!) gelukkig was voor mijn diagnose en stadium bepaling vooral het bot van belang. En dat wilde wel (die man stond flink druk uit te oefenen want ja, jonge botten nog lekker sterk ;)!) maar pijnlijk gelukkig niet. Hij heeft het nog laten zien (het stukje bot) merkwaardig hoor, gewoon een paar centimeter bot in een potje! Ik hoop dat die man alles heeft en ik dit nooit maar dan ook nooit meer weer hoef te doen. Sorry, ik maak het niet mooier dan het is of zet het ook niet stoerder neer. Want ik vond het verschrikkelijk. Maar I did it!! Het is gewoon gefixt! En dat met maar weinig tranen, ik ben trots op mezelf.
Suprise!
Er was tijdens de afspraak nog een verrassing van de dag. De internist sprak over mijn vorm van hodgkin en dat de overlevingskansen voor mijn type Hodgkin redelijk goed zijn. Huh? Mijn type Hodgkin? Niemand heeft iets gezegd over een “mijn” type Hodgkin? Waar heeft die het over! Toen begon die te vertellen dat er binnen
hodgkin verschillende varianten zijn en ik heb de variant die het minst voorkomt. Excuses voor het taalgebruik maar ik had echt een wtf moment. Wat blijkt? Ik heb nodulair lymfocyten predominant hodgkin lymfoon, ook wel nodulair paragranuloom genoemd. Wat dat dan zegt? Het is weer een variant van Hodgkin waarbij je cellen en het verloop van de kanker net anders verloopt dan bij de “klassieke” vorm van Hodgkin. Oké… en hoe vaakt komt dat dan voor, vraag je je misschien af? Nou minder dan 5% van de mensen die Hodgkin hebben, hebben mijn variant. Dit komt dus neer op ongeveer 40 mensen per jaar. 40!! Tja, ik blijf een bijzonder exemplaar. Wel lastig ook, want je wilt graag in contact komen met mensen die dit ook hebben maar t aantal is wel behoorlijk laag. Dat wordt nog een leuke uitdaging zogezegd :). Het positieve aan deze vorm is dat de overlevingskansen voor deze vorm gemiddeld hoger zijn dan voor de klassieke vorm, daar staat dan wel weer tegenover dat het relatief vaak terugkomt (lekker dan). Maar dat is voor latere zorg. Dit klein beetje goede nieuws geeft me veel hoop!
En weer door
Voor nu gaan we op naar de volgende horde! De ct-pet scan. Daar zie ik niet tegenop. Haal me maar door die buis heen. Alleen stilliggen en mijn mond houden zonder afleiding is verre van mijn sterktse kant. Misschien toch maar meer yoga oefeningen doen voor totale ontspanning ;). Mam gaat dan mee, “gezellig”! Daarna, als het kan, gaan we even ergens lekker brunchen om het een beetje leuk af te sluiten. Ik merk ook wel dat je dat nodig hebt. Je bent toch in het ziekenhuis geweest, je doet indrukken op en om dan gelijk door te stomen naar je werk vind ik mentaal toch best een uitdaging. Het is heel fijn om dan toch even een moment te hebben waarop je het allemaal kan bespreken en laten bezinken. Zo kun je er mentaal denk ik ook veel beter tegenaan de dagen daarna.
Paracetamollen knallen
Voor nu zit ik nog even aan de paracetamollen want de beenmergpunctie geeft nog wel wat pijn, maar morgen gaan we gewoon nog ff knallen! Samen met een collega ga ik mensen in Amsterdam enthousiasmeren om te starten in ons traineeship. Zin in! En ik hoop ook dat het fysiek ook kan, maar daar heb ik al het vertrouwen in. I’m gonna beat this!