Onzekerheid

Afgelopen maandag was het dan tijd, de verpleegkundige afspraak op de dagbehandeling van de oncologie. Vond ik toch wel een beetje confronterend hoor, al die stoelen met infuuskarren ernaast. En opzich ze proberen er wel wat van te maken hoor. Het is mooi ingericht met veel paars en bloemen om het nog enigszins een prettige omgeving te laten zijn. Je hebt al kanker, dus waarom zouden ze je in een grijs muf hok stoppen, een beetje happiness in je omgeving is dan wel fijn. Toch wel even slikken, dan hop door naar het gesprek. R-CHOP 21 gaat het worden. De 21 staat voor 21 dagen. Elke drie weken mag ik dus terugkomen voor een shotje gif. De eerste keer nemen we lekker de tijd, 6,5 uur mag ik dan vertoeven in de ruimte. En, als patiënt mag ik dan gewoon eten bestellen. Muhaha. Dat worden pannenkoeken! Nee, even zonder dollen ik had een hele lieve vriendelijk verpleegkundige die heel prettig alles even toelichtte. De eerst keer duurt het relatief lang omdat de R van Rituximab (de immunotherapie) een allergische reactie kan veroorzaken. Daarvoor nemen ze dus in eerste instantie goed de tijd om te kijken hoe dit bij mij valt. De tweede chemo beurt duurt maar 2,5 uur. Dan dienen ze de R namelijk toe via een onderhuidse injectie in je buik (ben ik even blij met al dat buikvet). De waslijst aan extra medicijnen valt me nog mee. Na de chemo moet ik nog 5 dagen Prednison slikken, iets tegen de misselijkheid en gedurende de hele kuur moet ik twee andere pilletjes slikken tegen bepaalde ontstekingen en infecties. Voorafgaand aan de chemo moet ik 1000 mg paracetamol slikken, iets anders en de prednison. Lijkt allemaal toch best wel te doen. In het mapje heb ik alles netjes mee naar huis gekregen zodat ik alles kan nalezen. Garantie is wel dat ik mijn haar tussen de 1e en de 2e chemo verlies. Dus bij de tweede chemo heb ik een kaal hoofd… zo’n raar idee vind ik dat. Lijkt me zo confronterend. Lijkt me ook heel akelig om dan alle mensen in mijn omgeving onder ogen te komen. Natuurlijk weten ze dat je ziek bent, maar om er ook fysiek ziek uit te zien. Met zo’n mutsje op je hoofd.. of een pruik. Ik ben benieuwd wat ik daarvan vind.

Drugsverslaafd
Ondertussen ben ik natuurlijk ook bezig met mijn hormoonbehandeling en spuit ik me buik elke avond vol met hormonen. Sinds woensdag heb ik daar nog een extra spuitje bij gekregen, om ervoor te zorgen dat ze niet worden afgestoten door mijn lichaam (de eitjes bedoel ik dan). Ik ben nooit blij geweest met het feit dat ik niet geheel slank ben maar nu deze week dank ik mijn vetjes. Daardoor voel ik het echt een stuk minder en verloopt alles soepel. Wel merk ik dat ik het vermoeiend vind omdat je er steeds aan moet denken. Je mag en kan het gewoon niet vergeten en het moet ook eigenlijk altijd rond hetzelfde tijdstip. Dat is toch best lastig want je moet er continu op letten. Maar goed, tot nu toe voel ik nog weinig van de hormonen maar de dame van de vruchtbaarheidskliniek gaf aan dat dit niet een reflectie is van of je eicellen het goed doen of niet. Vanmorgen had ik de controle van de fabriek. Helaas zijn mijn werkers nog in slaapmodus want het was akelig stil. Toch was het nog geen reden tot paniek, het was ook pas dag acht en ik heb jaren de pil geslikt. Daardoor zijn ze een beetje in slaapmodus gekomen en moeten ze vanuit daar natuurlijk ook vertrekken (ja, ja). 

Non-Hodgkin of toch niet?
Na de check-up en een lekkere lunch, was het tijd voor afspraak twee in het UMCU. De second opinion. Ik als nitwit had een beetje verwacht dat alle documentatie al naar het UMCU was gestuurd, bestudeert en al een opinie over was gevormd. Dat gaat natuurlijk niet zo. De eerste afspraak, die van vandaag, was echt een kennismaking. Weer allerlei vragen, weer een onderzoek en toen gaf de dokter aan dat ze nu alle documentatie op zouden vragen omdat ik daar nu voor had getekend (hier had ik voor getekend tijdens het aanmaken van mijn profiel op de afdeling). Ik viel een beetje van mijn stoel. Waarom hebben ze niet tijdens het maken van de afspraak (telefonisch afgelopen dinsdag) gevraagd of ik akkoord ga met het delen van mijn medische gegevens en of ik dit digitaal zou kunnen bevestigen (ofzo). Wat een ongelooflijke verspilling van tijd! Tijd waarin mijn tumoren gewoon feestvieren en lekker door aan het sukkelen zijn. Daarnaast vraag ik zelf om een second opinion, waarom zou ik dan niet mijn medische gegevens willen delen? Dat is toch volstrekt volslagen belachelijk? Waarom ik me hier een beetje over opwind is omdat dit betekent dat ik pas 17(!) mei een uitslag heb van de second opinion. 17(!) mei! Dat duurt nog onwijs lang. Ik had voor die week eerder eigenlijk al mijn eerste chemo staan, dat gaat dus nu mooi niet meer door. Pfffff. Tevens gaf de dokter aan dat ze het best mogelijk acht dat er toch een andere diagnose uitkomt. Het zou zomaar toch wel Hodgkin kunnen zijn als ze kijkt naar mijn eigen beschrijving van het ziekteverloop. Of toch wel hetzelfde, of een andere vorm van Non-Hodkin. Conclusie, je hebt kanker, alleen het kan toch nog best wel alle kanten op. Uhm. Lekker dan. Het maakt je nu toch vooral ook wel opnieuw onzeker. Terwijl dat is logisch en vanuit mijn kant ook een beetje onderschat. Je doet ook een second opinion om het zeker te weten. Je hoopt alleen stiekem dat een arts zegt dat de diagnose in veel gevallen gewoon klopt. Zoiets hoop je. Je hoopt niet, nou als ik dit zo hoor dan denk ik dat het ook nog best Hodgkin zou kunnen zijn. Naja. In ieder geval zijn er veel twijfels gezaaid en heb ik hopelijk heel snel wel gewoon duidelijkheid en een actieplan. Uitroeien moeten we die hap!

Ik heb in ieder geval heel veel hoop nog steeds en positiviteit door de organisatorische frustraties heen ;). Let’s smile and enjoy the little bright moments in life.