Ik krijg van een heleboel mensen om mij heen dat ze me zo knap vinden, sterk, positief, krachtig, nuchter en rationeel. Haast emotieloos hoor ik ook. Als ik mezelf van een afstandje zou observeren zou ik in dat “emotieloze” haast nog herkenning vinden. Maar dan wel herkenning in de vorm van de emotie die mensen verwachten te zien, verdriet. Intens verdriet en pijn. Wanhoop, angst. Dat soort emoties. De emoties die blijkbaar horen bij datgene wat kanker heet.
Voor die mensen die denken dat ik niet intens verdrietig ben, natuurlijk ben ik verdrietig maar meer nog maak ik me druk:
- Druk om dat saucijzenbroodje wat ik door de trek van de Prednison niet kon laten staan.
- Druk omdat dat vette broodje vol suikers en vet zit waar je kankercellen op teren.
- Druk om dat schepje honing in mijn thee (koudgeslingerd dat dan weer wel want schijnt beter te zijn met bepaalde pollen), want hé weer suikers!
- Druk omdat ik deze week nog geen rode kool heb gegeten terwijl dat goed is voor je lever.
- Druk maken om mijn lever.
- Druk maken om de plekken die ik nog niet voel krimpen, terwijl dat is onlogisch want na vier dagen kun je het nog niet drastisch voelen krimpen.
- Druk maken om de plekken in mijn organen waarvan ik niet weet of ze krimpen.
- Druk maken als je denkt dat de plek is gekrompen of je niet gewoon stille ijdele hoop hebt en jezelf een waanidee voorspiegelt.
- Druk maken om afwezigheid op werk.
- Druk maken omdat je misschien niet genoeg rust neemt.
- Druk maken omdat je in de zon zit en misschien wel verbrand.
- Druk maken om het Veluwsemeer water wanneer je in de boot zit en als een spast met anti-desinfecteer middel smeert.
- Druk maken om het feit dat ik dit keer langer dan de vorige keer, last heb van mijn mondslijmvliezen. Hoe moet dat met al die andere chemo’s?
- Druk maken om de scan die er binnenkort aankomt.
- Druk maken over mijn wenkbrauwen en wimpers. Hoe lang blijven die nog?
- Druk maken om mijn energieniveau. Wanneer moet ik stoppen met alles?
- Druk maken over familie en vrienden en collega’s of ik iedereen wel goed op de hoogte hou.
- Druk maken over van alles… want ik kan nog wel even zo doorgaan…
Maar ik wil niet altijd druk zijn, niet altijd druk zijn in mijn hoofd. Dus voor mensen die denken dat ik dat niet voel, ik voel het wel! Ik wil alleen alles zo positief en sterk mogelijk aangaan als ik kan. En nee, dat is geen masker of een houding, dat is een manier die mij past en waardoor ik weet dat ik mij hier doorheen ga slepen. En trouwens, alles is ook helemaal geen kommer en kwel. Ik heb in geen tijden zoveel kunnen slapen, ik heb mooie sjaaltjes uit de kast mogen trekken om mezelf op te fleuren. Ik heb een leuk filmpje opgenomen (vertel ik jullie zo meer over) en geniet intens. Ik ben nog nooit zoveel buiten geweest! Hoe lekker is dat! Nou, dat moest er even uit. Nu terug naar afgelopen week!
Chemo nr.2
Zoals in mijn speedupdate al stond, de leverwaarden waren gedaald! Hop! Nog niet heel veel, dus nog steeds aan de hoge kant maar we gaan gewoon volle bak knallen. Ik ben zo intens blij geweest. Ik zag er ook helemaal niet meer tegenop en wilde zo snel mogelijk aan de bak. Wel had ik angst, angst om mezelf weer zo ziek te voelen en weer misselijk te zijn. Dat was echt een angst, maar! Tot mijn grote blijheid hielp de juist pil, (dubbelcheck in het ziekenhuis of die bij de medicijnen zat) en heb ik nergens maar dan ook nergens last van gehad! Ik heb vrijdag nog voor de zekerheid wat anti-misselijkheid genomen omdat ik er toch bang voor was, maar het ging subliem!
Vrijdag stond er ook gelijk wat leuks op de planning. Een tijdje terug ben ik benaderd door twee meiden die stage lopen bij het KWF en die zetten een kanaal op, op youtube om jongeren te informeren over zaken omtrent kanker. Denk aan onderzoek, vruchtbaarheid, uitkeringen voor jongeren maar ook make-up tips! Zoals, hoe doe je je wenkbrauwen wanneer je amper nog een haar over hebt. Ze hadden gevraagd of ik daar model voor wil staan, en nou, ik kon dat natuurlijk niet laten lopen. Hahaha. We hadden natuurlijk bedacht dat ik die week ervoor chemo zou krijgen, en dan zou die vrijdag die week er op het filmpje met een visagist gefilmd worden. Verliep allemaal even anders door mijn chemo verzetting en een afzegging van de visagist. Ivm hun deadline kwamen ze dus vrijdag even bij mijn thuis om het “idee” op te nemen voor school en a.s. vrijdag ga ik naar Amsterdam voor de real deal. Dan sta ik dus op het youtube kanaal van KWF! Exciting!
Ondanks de chemo kan ik onwijs genieten juist van de mooie kleine dingen in het leven. Ik ervaar veel meer kleine geluksmomenten dan normaal. Bijzonder toch!
Zaterdag en zondag waren heerlijke dagen. Zaterdag zijn we zelfs naar Rhenen heen en weer gefietst voor een lekker lunch (15 km tochtje) en zondag zijn we met de boot weggeweest. Vandaag wat uurtjes thuis gewerkt en morgen ga ik weer naar werk.
Verder wil ik jullie nog een korte update geven van het gesprek met de arts, de zaken die we hebben gevraagd en wat sowieso nog gaat komen:
- Als de chemo voldoende aanslaat, betekent dat er op de scan meer dan 50% is geslonken.
- De scan staat gepland na de derde chemo en vlak voor de vierde.
- Afhankelijk van de uitslag zijn er een aantal paden:
- bij onvoldoende respons: stamceltransplantie,
- bij voldoende respons maar nog niet goed genoeg: nog 5 chemo’s,
- bij voldoende respons zoals we willen: nog 3 chemo’s en dan nog twee keer immunotherapie (dat krijg ik nu ook, is een prik en dan laten ze de chemo weg)
- Je voelt niet direct bulten krimpen. Het wordt wel vernietigd maar je lijf kan dat natuurlijk niet allemaal in 1x afvoeren. Denk bijvoorbeeld aan een grote wond, dat is ook niet in één keer genezen, dat heeft tijd nodig.
- Het kan in theorie dat de tumoren in mijn organen niet synchroon krimpen met de plekken die ik voel. Dat zou betekenen dat dat namelijk “mixed” tumoren zijn. Het is wel dat dit weinig gebeurt, maar het kan wel. Goed om te weten dus.
- De volgende scan is alleen een ct-scan en geen pet-scan. Ze willen me aan zo min mogelijk straling blootstellen (top) en dat betekent ook nog eens een stuk korter dan de combi scan (jeej, tijdwinst!)
Oh, ik weet eigenlijk helemaal niet of het ik eerder in mijn blog heb geschreven, whaa kluts kwijt!, maar mijn tumoren voel ik dus krimpen. Doodeng en heel fijn tegelijkertijd maar vind het ook heel spannend om het uit te spreken maar kan het ook niet laten om het niet te vertellen. Beetje dubbel.
Nou lieve mensen die dit lezen, dank weer en kijk naar de wereld met een lach. Word die zoveel mooier van :).