Melissa Kremer – 21 jr, Acute Lymfatische Leukemie

Melissa is 21 jaar oud en tien toen ze ziek werd. Ze heeft meerdere chronische aandoeningen en heeft al heel wat meegemaakt in het ziekenhuis. Op 4 februari 2015 (wereldkankerdag) kreeg Melissa de diagnose ‘Acute lymfatische leukemie’, dit is bloedkanker. Ze werd meteen voor 6 weken opgenomen en kreeg zware chemokuren. Deze behandeling zou in totaal 3 jaar gaan duren. 4 februari 2015, de dag dat haar oorlog tegen het monster, dat ze kanker noemen, begon.

Met haar blog wil ze jullie meenemen in het leven van iemand die leeft met de gevolgen van kanker en de onzekerheid dat het met zich meebrengt. Lees haar verhaal op haar blog:

Laatste R-chop

11 & 12 oktober, daar was je dan. Alles voor de laatste keer. Laatste keer bij de hematoloog/oncoloog op bezoek voor een rondje bloedprikken, hoe gaat het met je, en yes je kan door voor de chemo. Laatste keer r-chop chemo die dag daarna. Want wat de uitslag van de scan ook is. Deze chemo, komt voor mij nooit meer terug.

11 oktober zit ik dus weer bij de arts. Gelukkig! Bloedwerk is weer helemaal ok, dus de chemo is on! Whoop! Super blij. Toen kwam nog een verrassing. Om te kijken of de chemo genoeg is aangeslagen en de kanker weg is, moet je door een scan. In mijn geval een PET-CT scan. De CT scan meet de massa en de PET meet de activiteit. Normaliter is deze pas 4-6 weken na de laatste chemo. Chemo maakt natuurlijk van alles kapot dus je kunt ook eventuele ontstekingen krijgen. Ontstekingen lichten op op de scan, daarom willen ze je lijf even laten rusten om geen verkeerd beeld te krijgen. Aangezien ik er positief (zonder weinig complicaties) doorheen ben gegaan, wilde mijn arts al na drie weken de scan doen! Wow! Dat was een stukje eerder dan ik in mijn hoofd had! Helaas, dat kan alleen niet omdat ik drie weken na de chemo met mijn kont op Sicilië zit! Daarom is de scan gepland op 6-november en de uitslag op 9-november. Veel sneller dan verwacht maar wel o, zo fijn.

12 oktober is daar dan de laatste chemo. Ook dit keer spelen mijn aderen verstoppertje en wordt er meerdere keren een poging gedaan. Gelukkig, dit keer geen bezoekje aan de anesthesist! Het is nog een drukke boel. Bjorn is mee omdat het de laatste is, pap vliegt uit werk nog even langs en ook mam bezorgt mij een bezoekje. Super fijn! Door mijn euforie van de laatste chemo was ik alleen even vergeten hoe beroerd je je daarna voelt. Hoe het voelt alsof het leven en je energie tijdelijk uit je gezogen wordt. Hoe  zwaarder lopen, denken en spreken wordt…

Als ik thuiskom staat daar opeens een hele leuke verrassing van mijn ouders. Een mooi pakket gevuld met leuke en lekkere dingen om deze periode af te sluiten. Lief!! Dan duik ik mijn bed in. Even slapen. Even mijn lijf rust geven. Nu ik dit zo typ, bijna vier weken later, kan ik het gevoel weer zo oproepen. Het gevoel hoe ik me dan voel. Dankbaar ben ik, dat ik mij nu niet zo voel.

Die vrijdagnacht vertrekt Bjorn een weekje naar Frankrijk voor het vissen. Die week trekt langzaam voorbij, met werken en ook nog met een dagje ziek zijn. Gelukkig maar een virusje waardoor ik 1 dag iets meer op de wc zat dan me lief is ;). Voor mijn gevoel een wonder dat het daarbij blijft en mijn lijf blijkbaar sterk genoeg is om zo’n virusje alsnog nog de kop in te drukken! Na die week is het voorbereiden voor de vakantie. Sicilië is het plan! Een dikke 9 dagen crossen met een auto, lekker eten, chillen, genieten van de zon en prachtige cultuur ontdekken! Zin in, even verstand op nul en niet aan kanker, werk etc. denken.

Even lekker op vakantie
De vakantie is fantastisch. Ik voel me gelukkig ook goed. Een echte relaxvakantie is het dan weer niet geworden. KM’s hebben we afgelegd met prachtige wandeltochten langs de zee en kraters bij de Etna. Wandelen door de Griekse Oudheid en door de winkelstraten van Palermo. Wat bijzonder, wat mooi is deze reis ook! Samen met mama. Even lijkt de tijd stil te staan, en zodra het einde van de vakantie nadert begint ook steeds meer het stemmetje in mijn hoofd. Bijna. Bijna weet je het. Weet je of je volgend weekend met een big smile op je snoet rondloopt of dat de wereld toch een klein beetje grauwer is geworden. Als ik er diep over nadenk word ik er verdrietig van. Fien Vermeulen verwoorde het laatst mooi op Linda.tv (Fien heeft ook Lyfmeklierkanker gehad en is al een tijdje in remissie). Hierbij verwoord ze dat je positief en verdrietig kunt zijn. Dat dat twee totaal verschillende dingen zijn en daar ben ik het zo mee eens! Mijn verjaardag op de 5e was dan ook een beetje dubbel. Een beetje een gekke lading!

Oké, terug naar het nu. Afgelopen maandag, gisteren 6-11, ging ik door de scan. Weer goed gegaan gelukkig! A.s. donderdag 9-11 weet ik meer. Er zijn pak’m beet twee opties. De eerste optie is goed nieuws: geen zichtbare kanker meer en dus in remissie! Dan hoef ik pas na drie maanden weer terug te komen. Optie twee is nog wel kanker, en moet ik een agressievere chemo ondergaan gevolgd door een stamceltransplantatie. Heel heftig en eigenlijk ook het laatste redmiddel. Het is dat en dan is er niets. Doodeng. Uiteraard gaan we uit van goed nieuws en sta ik a.s. donderdagmiddag met een grote smile een klein feestje te vieren :). Duimen jullie met mij mee voor goed nieuws?

x

Rollende Infuuspalen

[dropcap]D[/dropcap]aar was die dan weer op 21 september, chemootje nummer 7! Jemig, ik kan me gewoon nog herinneren dat ik na de scan er nog zo tegenop zag, dat ik er nog 5(!) moest en nu ben ik mijn verhaal aan het typen terwijl ik volgende week gewoon de laatste af mag tikken. B.I.Z.A.R..

Oké, even een stapje terug. 20 september. Ik heb weer een drukke drie weken achter de rug, en ik zit in de wachtkamer voor mijn afspraak met mijn vervangend arts. Ik heb weer veel gewerkt, redelijk goed gesport en goede gezellige weekendjes gehad. Het weekend voorafgaand aan de zevende chemo hadden we een weekendje weg met vrienden. Die week ervoor had ik een drukke werkweek en dat in combinatie met de gezellige avondjes maakte wel dat ik eventjes een “dutje” moest doen tijdens dit weekendje. Een dutje! Naja, helemaal niets voor mij. Voelde mij een onwijze tuttebel, maar mijn lijf kon gewoon niet meer en de wallen die tot op mijn knieën hingen waren natuurlijk ook niet bevordelijk. Gelukkig deed iedereen die mee was hier totaal niet moeilijk over, wat onwijs fijn! Op deze weekendjes vergeet ik ook gewoon dat ik ziek ben.

Heerlijk. Het domineerde ook, voor mijn gevoel dan, niet de gesprekken. Wat ik wel hoorde, was dat de twee meiden die mee waren het opviel hoeveel ik bekeken werd. Ik liep met een sjaaltje op mijn hoofd en soms staarde mensen mij gewoon aan. Behoorlijk beschamend (voor hen dan hè, als je mond openstaat terwijl je naar mij kijkt, sta jij voor lul, niet ik). Ik merkte toen pas hoe zeer ik daaraan gewend ben en het blijkbaar ook niet meer zie. In het begin was ik mij er zo van bewust, nu is het een onderdeel van mij. Ik ben Margot, en ja af en toe heb ik een pruik, dan weer een sjaal en af en toe ga ik met mijn korte schapenhaar de hort op. Deal with it.

Af en toe heb ik een pruik, dan weer een sjaal en dan ga ik met mijn millimeter haar de straat op. Deal with it.

In ieder geval zit ik in de wachtkamer weer te wachten nadat mijn bloed weer aan een inspectie is onderworpen. En ja, het is weer allemaal oké. Whoop whoop! Goede waarden. Chemootje gaat door. Vanaf dat moment zie ik weer op tegen de chemo. Ik wist van tevoren dat er mensen zijn die bij de gedachte aan chemo al misselijk zouden kunnen worden, of iets dergelijks. Ik had nooit verwacht dat ik dat ook zo zou ervaren. Nu als ik dit typ en weer aan de chemo denk, kan ik dat nare misselijke gevoel ook bijna niet onderdrukken. Doordat een bepaalde chemo zo sterk werkt op mijn neus en ik de zesde chemo half van mijn stokje ging, associeer ik chemo met dat intens nare gevoel. Ik zie er dan ook heel erg tegenop. Niet zo erg dat ik er niet van kan slapen, maar wel dat ik wil dat het razendsnel voorbij is.

Zevende chemo

Oké, we gaan dit doen. Get over het nare gevoel. Koop weer eventjes eten om gedurende de chemo je gedachten af te leiden van de prikkeling in de neus en sla je er doorheen. Om 10:30 mag ik weer aantreden en word ik door de verpleegkundige toppers gehaald en begeleid naar mijn überchille stoel. Uitdaging 1 is het prikken. De masters onder de prikkers is er niet (althans mijn “master” onder de prikkers). Na twee pogingen door twee verschillende mensen geven ze het op (uhoh) en wordt er zelfs over een picc lijn (een soort vaste infuuslijn in je arm) gesproken. Hell no! Ik moet er nog maar twee! Pleassssse probeer nog wat adertjes te motiveren. Er wordt besloten het grove geschut erbij te halen. De anesthesist.

Hallo daar “masterprikker” de anesthesist! Held van de dag.

Onnozel als ik ben, dacht ik dat die dus wel naar mij toe zou komen. Mooi niet. Op naar de OK! Met de kar in de hand karren we in de rondte door het ziekenhuis. Super sexy in je slobber-chemo-outfit en die paal in je hand. In een klein hokje/veredelde voorraadkast bij de uitslaapcorner van de OK word ik op een stoel geparkeerd. Na een paar minuten komt de anesthesist. Een jonge knul die mij aanspreekt met “u” en ” mevrouw”. Vriendelijk maar ook een beetje omhoog gevallen (ik vind het niet per se getuigen van collegialiteit wanneer je antwoordt op de vraag: Waarom worden jullie als de “betere prikkers”  gezien?,  je zegt “Ik denk omdat we het vaker doen, al is het wel vreemd hoor. Want het is gewoon een kunstje, zelf een aap zou je het kunnen leren.” terwijl die een grote naald + infuus in mijn aderen jast). In 1x raak. Dat wel. Vervolgens word ik niet aangesloten op het infuus dus loop ik zonder “aankoppeling” weer terug naar de dagbehandeling. Merkwaardig. Waarom heb ik die paal dan mee? Niet efficiënt.

Goed, terug naar de behandeling, hatzee starten met de injectie van de Rituximab (immunotherapie) in mijn buik. Altijd als een spast probeer ik dan mijn adem in te houden en durf ik niet te lachen. Ja, hallo er zit een naald in mijn buik! Maar dat slaat nergens op, het werkt gewoon beter als je relaxed. Goed dan gaat de chemo beginnen. Ik zie er weer tegenop,  de misselijkheid returns en ik hoop dat het mega snel voorbij is. Als een malloot kauw ik de mentosjes op voor afleiding. Gelukkig. Het valt mee. Ik word een beetje minder fit, maar een uurtje later ben ik weer helemaal op en top en praat ik honderduit met een vriendelijke dame aan de overkant. We hebben het weer afgetikt! Yes!

Na de chemo

Gelukkig valt de chemo ook dit keer weer goed. Die vrijdag kom ik dan ook weer eventjes langs op werk (echt heel kort maar hoor!) en shop ik dat weekend in de stad en ga ik naar een verjaardag. Ook neem ik wel eventjes pauze en doe ik rustig aan, al werkt afleiding wel goed. Anders ben je heel erg bezig met alle ongemakken van de chemo. Want die zijn er, heus. Je kunt er een drama van maken en dat kan en mag ook af en toe, en je kunt ook afleiding zoeken om er niet continu mee bezig te zijn. En dat doe ik :).

Mijn aller-aller-allerlaatste chemo is in zicht!

De afgelopen anderhalve week zijn ook weer goed gegaan en staat volgende week donderdag 12-10 mijn laatste chemo. Ja! Je leest het goed, mijn laatste! Whaaaa. Dan is het gewoon klaar. Deze chemo komt in ieder geval nooit, maar dan ook nooit, nooit meer terug. Nog 1x knallen. En dan hoop ik dat ik 5/6 weken later hoor. Margot, ik wil je de komende maanden niet meer zien. Tot over drie maanden voor je checkup! Ik kan wel dromen van dat moment. Wat een totale waanzin zou dat zijn…. onvoorstelbaar.

Mama is de laatste x mee met de chemo. Tijd voor taart!

Associaties

In deze blog wil ik ook even stilstaan bij wat er allemaal is gebeurd. Wat ik allemaal verwachtte en wat er allemaal van “waar” was. Welke associaties ik maak en hoe onvoorstelbaar ik dat vind. Hier een lijstje van al deze dingen die nu zo bij mij naar boven komen poppen;

  • Energie: vanaf het eerste moment dacht ik: jij gaat inleveren op energie. 7 chemo’s later: ik werk, sport en doe ik nog steeds een heleboel van alle leuke dingen in het leven. Wie had dat gedacht!
  • Werk: ik dacht dat ik in het meest ideale scenario ik in week 1 na de chemo knock-out zou zijn, week 2 ik weer ongeveer 4/5 uur zou kunnen werken en week 3 ongeveer 6/7 uur en dan weer terug bij af zou zijn. Wat een wereld van verschil. Net als in het begin, heb ik de dag na mijn chemo vrij, maar zelfs nu zo ver in de chemo ben ik af en toe die vrijdag gewoon op kantoor. Bizar. Ik werk meer dan in mijn ideale scenario. Hoe bijzonder is dat, daar ben ik dan ook erg dankbaar voor.
  • Dit wordt nooit meer normaal: in het begin denk je dat je nooit zal ontwaken uit deze droom. Je vraagt je af of je je ooit nog weer normaal gaat voelen. Bizar, ik “voel” me behoorlijk normaal. Al een hele lange tijd denk ik niet meer als ik wakker word dat de wereld naar is. Kanker is niet het eerste waar ik aan denk. Ik maak me al een hele lang tijd druk over de andere dingen in het leven. Ik durf ook weer te dromen. Het domineert niet meer. Ik hoop intens, dat dit niet naïef is van mezelf. En het ook daadwerkelijk “goed” afloopt.
  • Zere mond: ik las het overal, smaakverandering, zweren in je mond en moeite met eten. Gelukkig, afgezien van een week na de chemo last te hebben van een vieze smaak en tomaten die funky smaken valt het allemaal enorm mee. Bofkont dat ik ben. Ik heb wel een periode gehad dat het klonk alsof ik teveel gerookt had (sexy schorre stem ;)), gelukkig is dat weggetrokken!
  • Ziekenhuis eten; de chemo die een naar gevoel brengt in mijn neus en komt met misselijkheid compenseer ik met afleiding. Ik denk dat ik nooit meer normaal mentos en fruittella kan eten, zonder aan chemo te denken. De gedachte aan de maaltijdsalade en de kar van het ziekenhuiseten, brengt ook herinneringen en gevoelens naar boven die ik liever kwijt dan rijk ben. Misschien dat ik chemo nr.8 wel afsluit met een goddelijk broodje uit het restaurant beneden. Living on the edge ;).
  • Gewoon eten: ik eet soms hele vreemde dingen. Tijdens de dagen na de chemo slik ik Prednison, wat ervoor zorgt dat ik intens trek heb in vette dingen: repen chocolade, saucijzenbroodjes, friet en ook vind ik drop intens lekker. De zoete pondpakken van Venco vliegen erdoorheen. Na de chemo denk ik dat ik die misschien niet meer kan zien. Ook stukken beter voor de lijn overigens.
  • Haar: het verliezen van mijn haar was verdrietig en toch heel snel normaal. Het grooste gedeelte van de tijd kan ik er prima tegen, maar soms ben ik er helemaal klaar mee en kan ik er toch een beetje verdrietig om zijn. Dat zijn de “ik-ben-helemaal-klaar-met-kanker-momenten”. Dan wil ik dat alles normaal is en ik mijn haar in een weelderige knot kan steken. Dan wil ik in de spiegel kijken en mezelf weer zien. Gelukkig zijn die momenten er maar zelden en compenseert mijn blonde neppe coupe een hoop :).

Voor nu was dit het even. De komende dagen staan weer in het teken van leuke dingen doen, fit worden voor de laatste chemo en uitkijken naar een hele lekkere vakantie. Lucky basterd ben ik. Ik heb er nog steeds vertrouwen in. Ik ga dit verslaan.

Evana Kuik

Evana is 27 jaar en ongeneeslijk ziek. Ze heeft dan wel geen kanker, maar hoort zeker met haar blogs thuis in de categorie inspirators. Evana wil haar verhaal graag delen met de rest van de wereld: “Ik vind dat ik dat moet doen, voor de generatie van nu. De rolmodellen, bijvoorbeeld op YouTube, zijn nu heel erg op positiviteit gericht. Wat heel goed is, begrijp me niet verkeerd: dat zou ik ook wel willen. Ik vind gewoon dat er ook ruimte moet zijn voor mensen die laten zien dat het ook anders kan gaan. Dat het ook kan zijn dat leeftijdsgenoten ziek worden. Wat het is om dat mee te moeten maken.”

Wat zie je in haar vlogs?
“Jullie gaan mijn hele reis tijdens de ziekte en de stamceltransplantatie zien, tot in elk detail. Een stuk voor mijn transplantatie, in het ziekenhuis, tussendoor en erna. Ik ga uitleggen wat de ziekte inhoudt en wat er allemaal gebeurt. Ik ga laten zien wat de ziekte met me doet en waar ik doorheen moet.”

Bron: lindanieuws.nl 

Superhandige App

Krijg jij ook veel goedbedoelde adviezen in je omgeving over wat je wel en niet moet eten? In het woud van deze adviezen in je omgeving, de artsen die daar niet per se uitspraken over doen én dan ook nog eens het internet met veel verschillende mensen (en dus ook meningen) is het moeilijk om soms te bepalen wat de “waarheid” is. Wat is nu datgene waar je goed aan doet? En voor het ene type kanker, is het ene juist wel handig of juist niet te doen. Help! Gelukkig is daar een super handige app to the rescue, de About Herbs App.

Deze app bevat heel veel verschillende soorten kruiden , supplementen behandelingen etc.. Wat handig is, is dat je bijvoorbeeld een bepaald kruid op kunt zoeken, zeg kurkuma. Je kunt binnen het kruid kurkuma de wetenschappelijke artikelen vinden en ook vinden met welk type kanker en behandeling niet goed samen zou kunnen gaan. Natuurlijk, bespreek bepaalde wijzigingen in je dieet voor de zekerheid altijd met je behandelend arts!

Het einde is in zicht..

Hebben jullie mij de afgelopen weken gespot? Wauw, ik was echt mega groot te zien op stations, bushokjes, tv. Echt heel erg bijzonder! Heb ook hele lieve reacties van mensen in mijn omgeving gekregen.

Doneren

Vorige week was de collecteweek, heb jij een donatie gedaan of de collectant gemist? Doneer dan nog digitaal in mijn onlinecollectebus! Ik en vele anderen zijn je enorm dankbaar :).

Chemo nr. 6

In alle commotie zou je misschien vergeten dat de chemo’s ook gewoon nog doorgaan. Dus op 31-8 stond mijn zesde chemo weer op de planning. De afspraak daarvoor met mijn arts laat prima resultaten zien. Mijn weerstand is weer hoger dan de vorige keer, net als de witte bloedcellen. Super fijn! Ik hoef dus geen injectie omdat mijn bloedwaarden niet goed genoeg zijn. Kassa! Ook mijn leverwaarden zijn met 100% stabiel verhoogd, zelfs een pietsje gedaald. Chemo nr.6 is on! Die dag erna mogen we weer aantreden voor de chemo, dit keer is het prikken een grote uitdaging. Mijn aderen zijn gevoeliger en harder door alle chemo’s. Sowieso ben ik een drama met prikken, bij poging vier zit het infuus er dan toch echt gelukkig in! Helaas gaat het tijdens de chemo niet zo soepel. Er is een chemozakje waar ik altijd niet zo goed op reageer. Mijn neus begint dan intens te jeuken en ik moet continu niezen. Dit keer werd ik ook heel erg misselijk en trok ik nogal wit weg. Ik kan je vertellen dan duurt het allemaal nog mega lang! Eigenlijk was het plan om dan een vakantie te boeken samen met mama, maar ik kan mijn hoofd er niet bij houden. Alles voelt zwaar en ik wil alleen maar zo snel mogelijk naar huis. Thuis duik ik gelijk mijn bed in en val in slaap. Gelukkig helpt dit en de volgende dag ben ik zelfs even naar werk voor wat belangrijke afspraken, en dat gaat helemaal prima! Voel ik me ultiem fit, nee, hahaha. Maar dat kan ook niet. Naar omstandigheden voel ik me erg goed.

Na de chemo

De rest van de dagen tot nu gaat weer erg goed. Ik blijf nog steeds werken, voel me redelijk fit. Wel merk ik dat nadenken soms langer duurt. Ik ben niet altijd meer altijd scherp. Zeker de dagen dichter na de chemo, mijn hoofd is dan net wat waziger. Iets wat ik intens moeilijk vind en waar ik mij heel erg van bewust ben. Wellicht valt het voor anderen nog wel mee, maar ik ervaar het zelf heel expliciet. Gelukkig is een weekje later dat wazige weggetrokken!

Vakantie!

Je las het net al, een vakantie met mama. Ik heb sowieso de komende periode allemaal hele leuke dingen op de planning staan. Een weekendje weg met vrienden, en nog een keer met vriendinnen. De vakantie met mama naar Sicilië. Deze heerlijke week is na mijn laatste chemo gepland. Om even alles achter ons te laten, deze laatste chemo te “vieren”, heel veel te genieten van vette canolli’s, cultuur en wijn. Én, als kers op de taart ben ik waarschijnlijk met oud & nieuw in een Spaanse stad, twaalf rozijntjes om 12:00 naar binnen aan het stoppen samen met Bjorn. Hopelijk vieren we dan dat ik “kankervrij” ben. En dat 2018 een beter jaar gaat worden. Zonder kanker, vol leuke dingen en het vervullen van onze dromen…

Planning

Oké, nog even wat praktische details. Ik heb nog twee chemo’s te gaan. De volgende chemo staat gepland op 21-09, de laatste staat op 12-10. Bij mijn volgende afspraak voorafgaand aan mij chemo plannen we ook mijn scan alvast in. Dit is ongeveer 4-6 weken na de laatste chemo. Super spannend! Ik vind het echt mega eng maar heb er vol vertrouwen in dat ik in november dit kankerverhaal mag “sluiten”. Natuurlijk is het dan nog niet klaar, dat snap ik ook allemaal wel, maar dan kan ik hopelijk weer meer vooruit kijken en mijn ziekte een plekje proberen te geven. Nog ff volhouden! Nog pak’m beet twee maanden en dan zit ik hopelijk aan mijn keukentafel, met een kopje thee in mijn hand, groeiende haartjes en een gezond lijf een boogbericht te schrijven waarin ik vertel dat de kanker weg is. Deze droom, die blijft geen droom maar wordt werkelijkheid. Daar ben ik van overtuigd.