Auteur: Margot

Oké, de titel zegt het al. Ik heb geen mooie lang bos haar meer op mijn hoofd bungelen. Het is kaal, niks meer te vinden behalve de kleine iniemienie stekeltjes van de haren die nog niet zijn uitgevallen. Hoe dat is gebeurd? Dat vertel ik je graag in deze blog.

tiptop
Afgelopen week ging eigenlijk top! Ik had veel energie, heb fulltime gewerkt, ben wezen knallen in de sportschool en zitten luieren met een gebakje en een kopje koffie. Woensdag ging de afspraak met de kapper gelukkig door. Ik heb geen last meer van misselijkheid, algehele malaise of eten wat nooit meer mijn lichaam verlaat. Bij de kapper staan er maar liefst tien pruiken te wachten. Spannend!! Een paar vallen al af vanwege de kleurstelling. De pruik waar ik de vorige keer zo enthousiast over was, is er weer bij. Uiteindelijk, na veel passen, is er twijfel tussen die pruik waarin ik heel erg mezelf zie (die waar ik enthousiast over was) en een andere pruik. Een killer pruik met een pittig kapsel. Nee, niet kort en pittig haha, maar blonder en korter. Waar ik bij de ene mezelf zie, word ik van de andere blij en gelukkig. Jemig wat een moeilijke keuze!! Uiteindelijk ga ik voor diegene waar ik me blij bij voel. We spreken af dat, zodra ik merk dat het haar teveel uitvalt, ik contact opneem. Dan maken we de afspraak voor het eraf halen. Prima.

Die donderdag en vrijdag lijkt het wel alsof ik vakantie heb. Intens genieten! Prachtig weer natuurlijk en donderdag genieten we daar ten volle van op de boot. Wat heb ik gelachen, jut en jul. En Bjorn die met een hoop, ha koud, koud, koud!! zich in het water laat zakken. Ik kan helaas niet meedoen ivm de eventuele bacteriën in het water. Ik wil gewoon geen risico lopen dus ik ga lekker verder met het genieten van de zon. Die vrijdag breng ik met mijn familie door in Phantasialand. Ik ben echt dol op achtbanen en heb dan ook een top dag. Op beide dagen merk ik ook dat mijn haar steeds meer begint uit te vallen. Continu kan ik het ergens vandaan halen. Ik heb het express in een staart zodat ik er niet steeds wordt mee geconfronteerd. Toch besluit ik dat het genoeg is. Ik wil dit niet en dus bel ik voor een afspraak bij de kapper. Zaterdagochtend negen uur it is! Een opluchting. Dit is best een horde en ik vind het fijn dat ik weet wanneer het is en ik hierin de controle kan uitoefenen. Ik snap dat mensen dit willen uitstellen en zo lang mogelijk met hun haar willen lopen, maar ik wil het niet. Ik wil geen kale plekken op mijn hoofd. Ik wil niet bang zijn voor mijn borstel. Ik wil niet dat als ik ergens zit en mijn handen door mijn haar haal, ik mijn hand vol heb zitten. Ik wil het er af, het is goed zo.

Kaal koppie
Gisteren was het dan zo ver. Zag ik er tegenop? Nee, niet expliciet. Ik weet het al zolang. Ik heb me hier enigszins op kunnen voorbereiden en natuurlijk blijft het treurig! Ik weet ook totaal niet hoe ik ga reageren. Stort ik helemaal in? Kan ik niet naar mezelf kijken? Wat gaat er allemaal door me heen?? Twee vriendinnen gaan mee voor steun en wat ben ik blij dat ze er zijn :). Bij de vraag hoe ik me voel, schieten we allemaal eventjes vol. Het is ook allemaal naar. Dan beginnen we toch echt. De kapster is echt een topper! Wat doe ze dat goed. Eerst de achterkant van mijn hoofd waardoor ik het zelf in eerste instantie niet zie. Wel mijn vriendinnen, die zie ik dan ook emotioneel toekijken. Dan begint het waar ik het kan zien. Snel in banen wordt het er allemaal afgehaald. Instinctief wil je stop roepen, maar dat doe je niet. Met tranen in mijn ogen kijk ik naar mijn hoofd wat verandert. Mijn hemel. Holy fuck. Shit zeg. Als t er allemaal af is geven we elkaar een dikke knuffel. Het is verdrietig en toch ook heel snel heel normaal. Het is natuurlijk drama maar al snel maak ik grapjes.

Daar komt gabbertje

Vol verbazing kijk ik ook naar mezelf. We concluderen dat ik een klein hoofd heb (Hahahah) en het eigenlijk nog goed staat ook! Dan krijg ik een hele uitleg over de pruik, hoe ik die moet dragen, verzorgen etc. Het is nog een heel gedoe hoor! Anderhalf uur later staan we buiten, zonder haar en met een haarwerk op. Thuis bekijk ik mijn hoofd aandachtig en experimenteer ik met hoofddoekjes. Staat best leuk! Die middag hobbelen we nog snel naar de jumbo. Zulk lekker weer roept gewoon bbq! Ik ben bijna in staat om zonder iets op mijn hoofd naar buiten te gaan. Ik denk echt, schijt aan. Dit is hoe het is en daar ga ik mij niet voor schamen! Maar dat was toch wel een beetje heftig dus ik deed een hoofddoekje om. Maar mede om de schijt aan, heb ik hieronder een foto van mij met me kale koppie geplaatst. For the whole world to see! En natuurlijk vind ik dat eng, spannend en word ik er zenuwachtig van. Maar ik laat het niet alles bepalen, dat wil ik niet. Ik ben namelijk nog steeds Margot, maar dan met een andere coupe 😉

psst: donderdag heb ik als mijn bloed goed is, chemootje numero 2!

Zo weer een weekje voorbij, met hoge ups en een grote down. Gelukkig meer ups dan downs :D!

Verder lezen Filevorming

Ik moet toch elke keer weer goed nadenken waar ik de vorige keer ben gebleven bij mijn blog. Ik hoop dan ook dat ik niets vergeet in deze!

Er is de afgelopen dagen weer behoorlijk wat gebeurd.

Na de eieren oogst
De vorige keer ben ik gestopt bij een warme kruik en repen chocolade. Die zaterdag daarna stond ik gewoon verwoed het onkruid uit de tuin te rukken en zondag was ik zelfs bezig met een sportles in de sportschool. Ik ben zo blij dat mijn lichaam snel hersteld en ik snel fit ben. Daardoor heb ik zondag, maandag en afgelopen woensdag nog flink staan knallen. Wel op 80% zoals mijn arts heeft gezegd. Ik moet me lichaam ook niet teveel uitputten.

Seond opinion
Na alles met mezelf injecteren, echo’s en buikpijn kon ik daar niet te lang over nadenken en bij stilstaan. Ik moest weer door. En dat was toch echt de uitslag van de second opinion en wel of niet een chemo afgelopen donderdag. Je hoofd kan het soms gewoon niet bijhouden zo snel moet je af en toe schakelen. Heel bijzonder hoe je geest werkt. In ieder geval had ik afgelopen dinsdag eigenlijk een telefonische afspraak met mijn arts in Ede en woensdag zou ik de afspraak in het UMCU van de second opinion hebben. Logistiek was het allemaal handiger als mijn arts telefonisch contact zou hebben met het UMCU afgelopen dinsdag, daarna zou ze mij bellen met de uitslag. Dus geen bezoek aan het ziekenhuis, top! Aan het einde van de dag had ik ook een afspraak bij de kapper voor mijn pruik. Want dat mijn haar verdwijnt, dat staat vast. 2-3 weken na de eerste kuur is mijn haar weg. Merkwaardig he! Hoe zou dat er uit zien, een kale Margot! Ga dat vast ook rocken, Hahaha. Tijdens de afspraak krijg ik het telefoontje, de second opinion zegt exact hetzelfde! Hatzee! Wat een opluchting want het had ook nog erger kunnen zijn. Nu weet ik ook dat ik donderdag mijn eerste chemo ga krijgen, spannend!

Poedel op mijn hoofd
Bij de kapper. Bijzonder hoe ze dat doen. Een soort haarnetje/panty gaat er over je hoofd en je eigen haar volledig naar achteren. We hebben de keuze uit twee wat langere pruiken. Ze raad me eigenlijk lange pruiken af omdat het synthetisch haar is. Dat schuurt dus een beetje langs je schouders en wordt daardoor lelijker. Toch wil ik het graag wat langer. Misschien loop ik ook helemaal niet zo vaak met de pruik en vind ik mutsjes en sjaaltjes en gewoon helemaal kaal wel een veel betere optie.. who knows. Tevens kan ze de pruik korter knippen als ik dat zou willen. Dat leek me wel een goed idee! We hebben twee pruiken waarvan er 1 al super mooi staat. Enthousiast! De andere is totaal niet mijn ding, ik had echt het gevoel dat met dat haar een roze bontjasje en poedel (zoals Legally Blond) niet zouden misstaan. Niet mijn stijl dus. De kapster besteld nog wat andere pruiken en we spreken af dat ze begin volgende week belt. Dan weten we ook hoe ik me voel en dan kan ik dan mijn echte pruik kiezen. Puik plan!

Gifsoldaatjes
Afgelopen donderdag was het dan zover, de allereerste chemo shot, ofwel gifsoldaatjes. Veel is me gevraagd of ik het spannend vond, of ik zenuwachtig was. Ik was voor de chemo zelf niet bang. In theorie is het maar een infuus prikken, aderen vol laten lopen en weer gaan. Daarna, dat is het grote onbekende. Hoe ga ik me voelen? Wat kan ik wel en wat kan ik niet? Ook was ik bang voor de immunotherapie, die kan een allergische reactie veroorzaken. Zo erg zelfs dat ze het niet eens meer kunnen toedienen. Dat vond ik spannend. Daar was ik wel bang voor. Dat mijn lijf gewoon nee zegt en ik er helemaal niks aan kan doen. Echt helemaal niks aan kan doen.

Donderdag om 09:30 zijn we er dan. Al drinkend van mijn cappuccino klets ik met een lieve verpleegkundige. Pittige tante, dus dat wekt vertrouwen. Ondertussen stoppen we mijn linkerhand in een bak heet water. Mijn aderen spelen zoals altijd verstoppertje, en dat warme water moet ervoor zorgen dat ze naar de oppervlakte komen drijven. Gelukkig, niet mijn linker maar mijn rechterhand heeft aderen die het niet meer trekken. Daar wordt ik dan ook in 1x raak geprikt. Door alle priktaferelen merk ik dat ik vol fascinatie zit te kijken naar de prik. Hierdoor kan ik me ook afleiden van de eventuele pijn en ongemak van het inbrengen van het infuus.

De zit is lang dit keer. 6 uur, mede door de immunotherapie. Ze moeten goed monitoren hoe mijn lijf reageert. Afgezien van wat aderen in mijn arm die het toch wel heftig vinden, gaat het allemaal goed. Gelukkig! Daarna komen de echte gifjes, drie stuks en mogen we naar huis. De tijd vliegt ondanks dat het lang is. Pap komt eventjes langs, Bjorn is er de hele tijd bij en ik krijg van een dame een heerlijke gezichtsmassage. Ben ik even de bofkont! Als we het ziekenhuis uitlopen is het toch best gek. Merkwaardig omdat je zojuist chemo hebt gehad en je nu doodleuk weer naar huis rijdt. In de avond thuis kom ik erachter dat ik een tablet mis tegen de misselijkheid. Ik heb namelijk een overzicht met alle tabletten die ik moet slikken. Zo moet ik elke dag drie pillen slikken die ervoor moeten zorgen dat ik niet ziek word (voor mijn afweer). Op de kuur zelf en de vier dagen daarna slik ik ook nog Prednison. Daarnaast heb ik een schema tegen de misselijkheid. 1 van de gifjes, de rode, is namelijk verantwoordelijk voor de misselijkheid. Daarom schrijven ze je tabletjes daarvoor voor. Op de kuur zelf had ik een pil daarvoor moeten nemen en dan heb je nog wat extra pilletjes die dat kunnen ondersteunen. De grote pil, die bleek ik niet te hebben. Ik heb dus daarom maar de ondersteunende pil genomen en gehoopt dat dat zou helpen of dat de misselijkheid wel mee zou vallen. Ik voelde me s’ avonds wel een beetje wiebel maar niet ziek ofzo.

De hele wereld danst
Vrijdagochtend wordt ik misselijk wakker en breng ik gelijk een bezoekje aan de wc. Wat voel ik me beroerd. Snel neem ik de pil tegen de misselijkheid in, ga liggen en hoop dat het wegtrekt. Dit gebeurt niet en het wordt alleen maar erger. Elke 20 minuten ben ik bij de wc te vinden. Niks houd ik binnen, thee, water, een kleine appel. Alles verlaat binnen  no-time mijn lijf. Wat voelde ik me slecht. En ook zwak, omdat ik dacht als dit het is, dan hou ik het nooit vol. Dit trek ik niet. Dit gaat me verdomme nooit lukken. Echt een hoopje, in mijn ogen, zwakke ellende zonder wilskracht. Om 10:30 heb ik het ziekenhuis gebeld met het hele verhaal. Ik kon nu immers ook niet al mijn tabletten nemen die ik moest nemen want die kwamen er weer allemaal uit. Wat een wanhoop. De verpleegkundige is vriendelijk en biedt haar excuses aan, dit had niet mogen gebeuren en ze geeft aan dat ik hoef me niet zo hoef te voelen. Ik ben zo intens blij met die woorden. Mama scheurt naar Ede (ik overwoog nog om het zelf te doen maar het risico dat ik de auto langs de weg stil moet zetten was iets te groot in mijn ogen ;)) ze haalt de pillen en echte Coca-Cola (op aanraden van de verpleegkundige). Ik weet nog precies, om 12:15 was ze daar. Volgens mij heb ik niet eens hallo gezegd maar de pillen uit de hand gerukt en zo snel mogelijk genomen. Vervolgens lag ik heel treurig te wezen op de bank, maar zowaar! Een uur laten slepen mama en ik twee eetstoelen het zonnetje in en zitten we daar met een kopje koffie. Ik eet een banaan en ben nog nooit zo intens gelukkig geweest met me enigszins normaal te voelen en met het feit dat een halve banaan een halfuurtje later nog steeds in mijn maag te vinden is.

Sindsdien gaat het goed. Op het moment van typen (zondagmiddag) heb ik zelfs niet eens meer ondersteunende pillen voor de misselijkheid op. Gistermiddag was de laatste! Gisteren, zaterdag, ben ik zelfs het dorp in gegaan voor moederdag cadeaus! Waar ik normaal altijd door de massa sjees en me irriteer aan de trage mensen was ik dit keer de trage. Ik liep op mijn gemakje maar wist zo wel dat het goed ging. Ben zelfs nieuwe kleding wezen kopen :). Daarna heb ik wel weer een paar uurtjes rustig aan gedaan. Het gaat dus zeker de goede kant uit. Ik doe wel express rustig aan en echt focussen is wel een beetje pittig. Morgen ga ik daarom even kijken of werken gaat, misschien dat ik vanuit huis wat dingen regel voor werk en wellicht dat ik nog wat poweryoga doe in de sportschool. Laag op intensiteit maar wel bewegen om me sterk te houden. Ik hoop dat ik me zo blijf voelen. Want dit voelt goed! Ik voel me niet top maar ik voel me nog wel Margot. Ik moet er wel gewoon voor zorgen dat ik niet over mijn grenzen ga, daar heb ik wel de neiging toe. Ik verplicht mezelf daarom ook om te zitten en te relaxen en af en toe dingen te doen. Ik moet niet onderschatten wat mijn lijf op dit moment allemaal aan het verwerken is.

Hopelijk gaan de volgende twee net zo goed (minus de misselijkheid natuurlijk) en blaast die tussentijdse scan ons omver met goede resultaten! Uitroeien die hap. I’m gonna beat this…

Even een weekje radiostilte vanuit mijn kant! Ik kwam er gewoon niet aan toe om de tijd te nemen om het verhaal goed op te schrijven. Op dit moment ben ik even aan het chillen en vind ik een goed moment om mijn verhaal neer te zetten, want er is inmiddels best wel wat gebeurd.

Eerste & Tweede Echo
Op 28-4 had ik de eerste ongemakkelijk echo voor de ei-status. Omdat het allemaal nogal rustig was hoefde ik pas maandag terug te komen. Ondertussen bleef ik vrolijk doorspuiten en was ik druk met allerlei sociale activiteiten. Maandag was dan de tweede check. Dit keer was er wel activiteit! Woehoe! Je eieren moeten tussen de 17 en 20 mm zijn om te oogsten. Maandag waren ze daar nog niet, maar het ging de goede kant op! Helaas bleek mijn andere, voor mij links, eierstok door een cyste nog steeds geen zin te hebben. Hier gingen we dan dus ook niks van verwachten. Een teleurstelling maar je hebt het er maar mee te doen. Besluit, kom woensdag maar terug. Ondertussen blijf ik druk met werken, sporten en gezellige etentjes met vrienden en collega’s. De hormonen lijken wel mee te vallen qua stemming. Ik was bang dat alles me opeens heel zwaar zou vallen, de kanker, het haaruitval, de kans om dood te gaan, de eitjes, de mogelijke onvruchtbaarheid. Ik was bang dat alles me emotioneel gezien zo zou overvallen door de hoge dosis aan hormonen. Gelukkig, dit was niet het geval. Ik was ietsje kribbiger op rommel in huis maar dat vind ik te verwaarlozen 😉 en volgens mij ziet vriendlief dit ook zo.

Derde echo
Woensdag is daar dan de derde echo, mijn rechter eistok heeft niet stilgezeten en de eitjes ontwikkelen zich bijzonder goed. Tijd om een punctie te plannen! Wel is er nog wat verwarring over de linker, we kunnen de cyste niet meer vinden en ook de eierstok is moeilijk te vinden. Dit resulteert in een vrij pijnlijke echo waarin ik nog net niet tegen de verpleegkundige riep dat het me geen f*ck kon schelen als ze die niet kon vinden. Maar dat kan natuurlijk niet, en dat snap ik ook wel, dus even flink op mijn tanden bijten. We lijken de eierstok te kunnen vinden (ik zeg we omdat ik zelf behoorlijk op mijn buik moest drukken, hey team-effort!). Er lijken ook hier toch wel grotere eicellen te zitten. Yes! Dubbel feest! Toch houd ik een slag om de arm. Je weet het toch nooit zeker, ook omdat het verloop van die stok en de zichtbaarheid daarvan een beetje te wensen overliet.

5 mei – de bevrijding van mijn eieren
Oké de dag van de punctie werd op woensdag geprikt, vrijdag om 10:15 zou het beginnen, “de oogst”. Kom maar op denk ik. Ik krijg een protocol mee met de instructies. Om 18:00 moet ik een bepaalde spuit zetten en om 20:15, 36 uur van tevoren, een andere spuit. Op mijn werk begin ik te rekenen en ik denk, shit, 36 uur eerder is helemaal niet 20:15. Ik weet dat deze spuit essentieel is want anders kunnen de eieren of nog vast zitten, of al vertrokken zijn. In ieder geval het is erg belangrijk. Ik ging dus toch voor de zekerheid bellen, ik wil niet de betweter zijn maar ik wil het wel zeker weten. Ik word teruggebeld en wat blijkt. Ze hebben een rekenfout gemaakt, het moet 00:15 zijn. Uhm oké, fouten kunnen worden gemaakt echt, maar op dat moment kun je dat toch best slecht hebben. Dit is mijn enige kans, mijn enige moment. Er komt hierna niks meer, helemaal niks! Dit is freaking essentieel! Maar goed, het is mensenwerk dat kan gebeuren. Ik ben in ieder geval blij dat ik toch contact heb opgenomen en nu op het juiste moment de prik heb gedaan. Nadat dat duidelijk was heb ik gelijk actie ondernomen richting het UMCU. Ik heb hen gebeld, of ik de afspraak van de uitslag van de second opinion toch niet eerder kon hebben dan 17-5. Gelukkig had ik een hele hulpvaardige en vriendelijke dame aan de telefoon (heldin!) die heeft geregeld dat ik ipv 17-5 a.s. woensdag op 10-5 de uitslag kan bespreken. Super! Heel fijn. Toen nog even contact opgenomen met Ede wat we doen met de chemo die voor 11-5 staat. Dinsdag (9-5) bellen ze daar even over terug, Ben benieuwd.

Maar goed, terug naar vandaag 5 mei: de punctie. Ik wordt wakker met behoorlijke buikpijn. Ik lig onderuitgezakt in de autostoel en besef dat dit nog niets is met wat zwangere vrouwen voor een geboorte ervaren. Mijn hemel. In het ziekenhuis op de afdeling voortplantingskunde gaat het dan toch echt beginnen. Vriendlief haakt toch ook even aan, vind ik wel zo fijn. We beginnen natuurlijk met het infuus voor de morfine. Dit was een uitdaging. Na misprikken, en geen aderen kunnen vinden wordt er nog iemand bijgehaald. Die doet ook een aantal pogingen en uiteindelijk lukt het. Ik ben nu wel behoorlijk benauwd voor de chemo. Er lijkt namelijk maar 1 ader goed te liggen in beide armen en handen. Maar 1 in totaal. UhOh. Maar goed, dat is latere zorg. Als we dan eindelijk raak hebben gaat het beginnen. Dit keer zit er op de inwendige echo nog een plastic hard kapje waar later de naald doorheen gaat. Ik zal de details besparen want die kun je denk ik met wat verbeelding prima zelf invullen ;). Ze kunnen mijn goed producerende eierstok goed vinden, yes! De morfine kickt in en ik voel me licht draaierig in mijn hoofd maar verder niets geks. De prik naar binnen valt onwijs mee. Echt waar. Stelt amper wat voor. Wat vooral overheerst is mijn buikpijn. Alles is zo gevoelig dus ik loop als een puffende barende vrouw mezelf erdoorheen te slepen. Na die kant gaan we op zoek naar de andere kant. Dat blijkt weer een uitdaging zoals alle andere keren. Na diverse mensen erbij gehaald te hebben, en een beoordeling van het afdelingshoofd wordt besloten om die niet aan te prikken. Ze hebben die stok uiteindelijk kunnen vinden maar met relatief kleine eieren. Klote. Maar wat ben ik blij met mezelf dat ik hier indirect rekening mee gehouden heb. Ik was zo opgelucht toen ze klaar waren. Mijn buikpijn was echt zo overheersend. Er zat ook veel vocht in mijn buik, wat die pijn kan veroorzaken. Dit komt doordat er waarschijnlijk toch een aantal eieren vertrokken zijn. Dit paste namelijk wel bij mijn beeld van de buikpijn. Super zuur maar ook dit heb je niet in de hand. Tijdens het uitrusten horen we gelijk hoeveel ze hebben, dit blijken er 7 te zijn. Die moeten ze nog invriezen en ook daar kan blijken dat sommige afwijkingen hebben en dus afvallen. Uiteindelijk zijn het er vijf. Niet veel, maar gezien het feit dat het van 1 eierstok afkomt is dat toch best veel. Het is niet anders. Even overvalt het me allemaal. Even kan ik niet sterk zijn en grapjes maken. Even, heel kort maar, is er plek voor mijn verdriet. Plek voor het feit dat het nu nog niet klaar is. Dit is nog niet eens het begin, dit is allemaal nog een voorloper op alles wat nog komen gaat. Dit valt misschien allemaal nog wel mee en valt in het niet bij dat traject. Dat besef drong even tot mij door en kwam best eventjes binnen.

Stay Strong
Eenmaal thuis met een warme kruik en een lekker tony’s reep gaat het allemaal best wel weer goed. Ik moet wel rust houden maar het gaat echt prima. Op dit moment heb ik ook geen paracetamol. Het gekke is dat dit dus nu voorbij is en het volgende voor de deur staat. Ik merk het aan alles, vooral op mijn werk. Ik sta steeds meer af aan mijn collega’s, de toppers!, en trek mezelf steeds meer terug. Ik probeer nu nog alles te managen en alles moet in mijn schema passen maar straks kan dat niet meer. Straks leef ik volgens het ritme van mijn lijf, de ziekte en het ziekenhuis. Dat doet me onwijs veel verdriet maar ik hoop en ga er vanuit dat ik sterk en positief blijf, met af en toe een traantje. Ook dat mag!

Maar voor nu heb ik dit toch maar mooi geflikt. Yes!! On to the next. Tumoren? Het feestje is snel afgelopen want ik ga jullie allemaal tot de laatste mini-cel uitroeien!

Afgelopen maandag was het dan tijd, de verpleegkundige afspraak op de dagbehandeling van de oncologie. Vond ik toch wel een beetje confronterend hoor, al die stoelen met infuuskarren ernaast. En opzich ze proberen er wel wat van te maken hoor. Verder lezen Onzekerheid

Oké, afgelopen vrijdag was het weer ziekenhuisdag. Dit keer vertrokken Bjorn en ik naar het mega grote Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Wat een immens ziekenhuis. Gelderse Vallei Ede is daarbij peanuts.

We hadden om 12:30 een afspraak bij de vruchtbaarheidsafdeling. Weer weggestopt in de kelder (wat is dat toch?). We komen door de klapdeuren en komen in een onwijs steriele witte omgeving. Het voelde kil en buitenaards. Geen prettige plek terwijl je er ook voor iets onprettigs komt. Niet alleen ik, maar iedereen die daar is is daar niet per se voor zijn of haar plezier. Waarom is dan alles ook zo verschrikkelijk kil? Waarom nergens kleur. Al is het maar een neutrale kleur die je niet aan een bepaald geslacht doet denken? Naja, misschien is er onderzoek gedaan en blijken deze kleuren voor de meeste mensen een kalmerend effect te hebben? Bij mij in ieder geval niet.

De vrouwelijke arts komt ons ophalen en dan begint de hele informatiesessie. Alle opties worden doorlopen maar eigenlijk is er maar 1 optie een optie voor ons. Het invriezen van de eicellen. Voorafgaand moet je dan jezelf hormonen inspuiten om zo de stimulatie van de eieren op gang te brengen, na ongeveer 8 dagen gaan ze dan kijken hoe het met je fabriekje staat waarna je misschien nog elke dag (na dag 8) even terug moet komen tot het juiste moment dat ze de eitjes kunnen oogsten via een punctie. Dit is gemiddeld na 12 dagen. Tijdens dit gesprek krijg ik toch een paar klappen te verwerken (ondanks het inlezen) en de grote klap vind ik toch wel dat in het beste geval, om een ivf behandeling te laten slagen, ze tussen de 25 en 30 eitjes nodig hebben. Dit krijg je alleen niet door 1 ronde hormonen te spuiten, dat zijn minstens 3 rondes. Die tijd heb ik alleen niet, ik heb maar tijd voor 1 ronde. Dat is ongelooflijk zuur. Tevens wil het gebeuren dat mensen met kanker slechter reageren op de hormonen dan andere mensen. In het beste geval kunnen ze 10 eitjes uit mij halen. Dat maakte me wel een beetje treurig, tien ten opzichte van de benodigde dertig is veel en veel te weinig. Natuurlijk, de mogelijkheid blijft dat als ik gewoon genees en we kinderen willen dat ik misschien zelf zwanger zou kunnen worden zonder tussenkomst, maar dit, deze eicellen invriezen is een klein mini kansje. Dit is geen zekerheid. Dit is miniscuul. En toch doe ik het. Ik wil mezelf later, als er een later is, niets kunnen verwijten. Ik doe nu alles, maar dan ook alles wat er in mijn mogelijkheden en macht ligt. En dus lig ik driekwartier later in een stoel waarbij we even gaan kijken of er nog bijzonderheden zijn daar beneden. My worst nightmare. Godver wat vind ik dat ongelooflijk naar. Natuurlijk het is hun werk, dit doen ze de hele dag door en dat snap ik allemaal best. Heus. Maar ik doe dit niet elke dag, ik vind dit niet fijn en dat mag ook. Mijn dokter is lief en praat me er goed doorheen. Wel benoemd ze me dat dit de aankomende periode nog vaak gaat gebeuren. Ik weet het, en ik kan er niets aan doen, anders dan het accepteren en me er aan over te geven. Tijdens de controle check blijkt er 1 eierstok niet echt goed te vinden te zijn, ze heeft deze dacht ze wel gezien maar waarschijnlijk is deze door het pilgebruik in een “ruststand” gekomen zoals ze dat verwoorde. Ik denk dat ze mij niet ongerust wilde maken want ze gaf aan dat dit niet erg hoefde te zijn. Ik hoop het maar.

Oké, we kunnen gelijk door naar de verpleegkundige voor de uitleg van het injecteren (viel ik tot voor kort nog haast flauw bij inentingen, ga ik nu mezelf injecteren). Waar het kort op neerkomt is dat ik die vrijdagavond al gelijk kan beginnen, na 6 dagen (as woensdag) zet ik naast 1 spuit die de hormonen aanwakkert nog een tweede zodat mijn lichaam ze niet af gaat stoten. Na dag 8, dus volgende week vrijdag, kom ik weer langs en dan krijg ik een inspectie van mijn fabriek. Meestal vragen ze om je dan na 2 dagen weer terug te laten komen, dus zondag is dan dag 10. Wat er namelijk gaat gebeuren, is dat ze moeten bepalen wanneer ze de punctie doen. Dit komt nauw want je wilt dat alles goed gerijpt is maar niet ook al los is gekomen (wat een natuurlijk proces is bij rijpe eicellen). Dus dat moment moet dan nog bepaald worden aan de hand van hoe mijn eierstokken reageren op de hormonen. Zodra dat bekend is, dan moet ik 34 uur van tevoren mezelf nog twee andere shotjes geven die dit stimuleren. Dan gaan ze in de ochtend de eitjes oogsten dmv een echo waarmee ze tot dan toe de controles hebben gedaan. Er zit dan ook een soort buisje op de echo. Daar kunnen ze dan de naald doorheen schuiven bij de juiste plekjes om mijn eitjes op te zuigen. Hiervoor krijg ik morfine via een infuus want dit kan pijnlijk zijn (nog nooit morfine gehad in mijn leven, ben benieuwd wat mijn lijf daarvan gaat vinden). Daarna kan begonnen worden met de chemo. Geen wachttijd. Na de uitleg van het prikgebeuren (hoe, waar) wordt ik nog even gewogen en opgemeten qua lengte. Dan moeten ze weer bloedprikken, op waardes die al lang bekend zijn (zoals hepatitis c) maar ziekenhuizen hebben blijkbaar protocollen dat die kennis niet uitgewisseld mag worden. Het moet daar geprikt moet worden! Wat merkwaardig!! Zoo ongelooflijk ineffectient! Maar goed, prima ik steek mijn arm met kostbare adertjes wel weer uit om weer twee buisjes te tappen.

Nu is het dus eitjes ontwikkelen. Ik voel me een eitjes fabriek, de hormonen vliegen tot nu toe nog niet in de rondte. Zover ik weet dan hahahaha. Morgen weer een ochtendje ziekenhuisleven met een gesprek over de chemo. Ben benieuwd. Maar ik ga t fiksen.

psst check hieronder de voorraad aan shotjes. Die rode verpakking moet in de koelkast, dus naast de ijsbergsla en tofu burgers liggen mijn eitjeskwekers :D.

Mijn laatste blog eindigde natuurlijk met de beenmergpunctie en dat ik de scan en nog de uitslag moest krijgen. Inmiddels is dit achter de rug en neem ik je mee in de afgelopen dagen waarbij de titel van deze blog vanzelf duidelijk wordt.

De ct-petscan.
8:00 was het tijdstip bij Rijnstate in Arnhem. Van tevoren duizend maal gecontroleerd of het echt wel 08:00 was, dat was uiteraard zo. Spastisch als ik en mijn moeder zijn met de tijd, kwam de taxi met mijn chauffeur (mama) aan geracet om 06:45. We waren super vroeg in een uitgestorven ziekenhuis waarbij we naar de “dungeon”, ofwel de kelder, mochten vertrekken. Ik gok dat ze al die radioactieve shit zover weg mogelijk in de grond wegstoppen ;). Was ik zenuwachtig? Nee. Natuurlijk weet je niet precies hoe het gaat. Ja, dat is spannend. Elke keer als ze moeten prikken ben ik nerveus dat ze deze keer uitschieten (nou mevrouw, uw aderen liggen wel diep, hopelijk komt het wel goed. Dat blijf ik een vreemde opmerking vinden, 1. dit is toch jouw baan? en 2. hoe gaat dit mij geruststellen en 3. hoezo hopen? Je fikst het maar. De Margot bitch komt op dat moment in mij los. Oeps.) Ik moest eerst een halve liter water drinken omdat je blaas zo schoon mogelijk moet zijn. Dan mag je naar een kleine kamer in een grote tandartsstoel plaatsnemen waarna ze je prikken. De radioactieve stof wordt dan weer door iemand anders toegediend. Diegene komt met een soort mini nucleaire kleine koker aanzetten, en hangt dat kort aan mijn infuus. Voor mijn gevoel duurde dit 30 seconden en het was al klaar. Die man zelf stond achter een soort radioactief werend scherm. Ik maakte er nog grapjes over (o,  u gaat daarachter staan, en ik krijg het in mijn aderen. Nee lekker dan! ;)). Dit grapje werd niet gewaardeerd (sorry mevrouw, ik doe dit heel vaak op een dag en als ik zo vaak er aan word blootgesteld kan dit effecten hebben op mijn gezondheid) Oeps. Misschien heeft die man het ook wel 80x gehoord. Dan is de grap er natuurlijk ook wel vanaf. Nou dan begint het grote wachten van een halfuur. Ging opzich ook wel snel voorbij, alleen gedwongen een halfuur liggen waarbij je helemaal niks mag bewegen, tja, het is niet zwaar of pijnlijk maar meer zo niet mijn ding. Had wel tachtig duizend dingen in die tijd kunnen doen. Na dat halfuurtje mocht ik weg en moest ik samen bij alle radioactieve mensen zitten (dolletjes). Ondertussen moest ik nog een liter contrastvloeistof drinken. Dit kan vies smaken, ik vond het smaken naar de vieze goedkope frisdrank die Bjorn voor 25cent in de supermarkt in Frankrijk heeft gescoord. Niet lekker maar niet onwijs erg. Ik moest nog flink doordrinken en veel naar de wc. Daarna moest ik namelijk de scan in en kon ik sowieso een halfuur dus niet plassen. Stress! Toen de scan, naja helemaal niet erg. Het zijn twee ringen. De eerst is de ct-scan en de tweede de pet-scan. Eerst gingen ik door de pet-scan heen. Deze maakt allemaal kleine plakjes van mijn lijf, en daarna de ct-scan. Halfuurtje later zijn we klaar. Alleen het inspuiten van extra contrastvloeistof was minder aangenaam. Niet in de vorm van pijnlijk maar die vloeistof is warm dus je krijg een beetje een vreemde smaak achterin je keel en je hebt het gevoel alsof je in je broek hebt geplast. Het nare is dat je handen boven je hoofd liggen dus je kan het ook niet controleren ;). Uiteraard is dit wel van tevoren verteld dus je vertrouwt er op, maar toch, je wilt het echt zeker weten. Na de scan duiken mama en ik Arnhem in. Lekker koffie drinken bij Starbucks, lunchen bij Annenijn met mini-broodjes. Af en toe keihard rennen naar de wc in de HEMA wegens de effecten van al die gifjes die ze in me hebben gepompt, kleding passen en spullen voor op de boot kopen. Veel praten en kletsen. Een hele fijne dag.

Het grote wachten
Na de scan en de punctie leek het even stilte voor de storm. Even helemaal niks. Even helemaal geen ziekenhuisbezoek. Even gewoon Margot, soms gewoon even vergeten dat het echt waar is. Ik heb kanker. Niet dat ik het wegstop, elke dag hebben Bjorn en ik het erover, in bijna elk gesprek met mijn ouders, schoonouders, collega’s, familie en vrienden passeert het onderwerp even en ook in mijn hoofd komt het elke dag wel eventjes langs. En dat is oké, het is ook niet niks maar het draait niet alleen maar daarom. Het draait ook om de leuke dingen in het leven, om een weekendje weg wat ik binnenkort heb met vrienden, over de nieuwe huizen die vriendinnen kopen, over of ik die nieuwe zomerjas nou wel of niet zou kopen en of we nou wel of niet nieuwe tegels in de achtertuin willen leggen. Je bepaalt zelf in hoeverre je de ziekte jou en je eigen leven laat controleren. Natuurlijk, straks heb ik geen keus omdat ik dan fysiek ziek ben. Maar ook dan, misschien wel juist dan, wil ik het hebben over andere dingen. Ik wil het hebben over of een bepaalde zin in een advertentie nou wel of niet goed is, of de kattenbak nou wel of geen zwengel heeft gehad, wanneer Bjorn weer een hengeltje gaat werpen, waarom ik niet genoeg kaas heb besteld bij de boodschappen en alle andere persoonlijke omstandigheden van vrienden, familie en collega’s. Dat heb ik afgelopen week tijdens het wachten gerealiseerd. Mensen geven aan dat ze het wachten zo vervelend en slopend vinden. Dat snap ik en toch ervaar ik het anders. Ik weet dat ik ziek ben, laat ik nu genieten nog van wat ik nog niet weet. Laat ik genieten van wat ik wel weet en heb en daar energie uit halen dan mijn energie verspillen.

Dinsdag 18 april 11:00
Misschien wel D-Day nummer 2. Wat is de uitslag? Ik voelde het zelf al onwijs sterk, dit is stadium IV. Ik voel het in mijn lies, hals en soms in mijn longen. Dat kan niet goed wezen. En dat was het ook niet, het is stadium IV. Helaas kwam er alleen een andere oeps tijdens deze afspraak tevoorschijn. In een eerder gesprek is verteld dat ik nodulair paragranuloom zou hebben. Een zeldzame vorm van Hodgkin met goede overlevingskansen, ook in een laat stadium. Uit mijn beenmergpunctie (die eerdere diagnose is gesteld op basis van mijn lymfeklierexcisie) blijkt alleen iets anders, en dat is leidend. Ik heb Non-Hodkin, grootcellig B-lymfoom. Totaal iets anders, met andere overlevingskansen. Minder gunstig, maar nog steeds goed, meer dan 50% overleefd dit. Je kunt je voorstellen dat dat even slikken is. Opeens lijk je weer opnieuw te horen dat je kanker hebt. Heel surrealistisch. Ook tijdens deze meeting ging mijn ratio aan, ik bleef scherp tijdens het gesprek en heb goed mijn vragen kunnen stellen. Ik merk dat ik het fijn vind dat ik zo kan blijven handelen. Blijkbaar ben ik daartoe in staat waardoor ik veel vertrouwen in mezelf in stressvolle situaties begin te krijgen, dat is dan weer een fijn inzicht ;).

FUCK
Na zulk nieuws moet je schakelen, fuck wat betekent dit. Hoe ziet het traject er uit? In eerst instantie ga ik drie chemo’s krijgen, zogenaamd R-CHOP. Dit bestaat uit Rituximab (R) wat een soort immunotherapie is en de CHOP is de chemo. Twee delen, drie keer, drie weken daartussen. Daarna mag ik weer naar de vrienden in de dungeon voor een scannetje (dat zal vreemd zijn denk ik dan, waarschijnlijk lig ik een stuk lamlendiger naar de afbeelding van de boom boven de tandartsstoel te loeren dan de afgelopen keer). Als mijn tumoren dan hebben besloten om te vetrekken uit mijn lichaam gaan we door de met de R-CHOP. Zo niet, dan komt het grove geschut met stamceltransplantatie. Laten we hopen dat ik dat niet hoef te doen.

De stamceltransplantatie kan voor onvruchtbaarheid zorgen (lekker dan, heb je al eens kanker komt daar het geneuzel met je eitjes ook nog eens bij). Omdat ik nu niet wil kiezen, heb ik besloten mijn eicellen een plekje te gunnen in een ziekenhuisvriezer. Morgen, vrijdag 21 april heb een afspraak bij de eicelpreservatie in Nijmegen voor voorlichting. Eerst gaan ze me dus opfokken (heel veel eicellen laten produceren via hormonen) als die er goed zien in hebben, dan gaan ze die na ongeveer 12 dagen “oogsten”. Als dat achter de rug is gaan we beginnen met de chemo. Dit zijn gelukkig dagbehandelingen, wat ik wel erg fijn vind.

Dus:
21 april –> meeting eicelpreservatie
24 april –> voorlichting chemotherapie

Second opinion
Voordat ik besluit door te gaan met de behandelingen wil ik zeker weten dat de juiste diagnose is gesteld. Daarom ga ik een second opinion aanvragen, gewoon om het zeker te weten. Het gaat me niet gebeuren dat ze geen idee hebben wat voor freaking kanker ik heb! Hoe, wat en wanneer heb ik nog geen idee van :).

Let’s get a new hair do!
Oké, nog een ander praktisch puntje. Chemo laat je haar uitvallen. Binnenkort ga ik dus shoppen voor haar, mutjes en petjes. Gaat dat moeilijk worden? Ik hoop het niet. Ik roep hard, je haar groeit weer aan, mijn haar definieert mij niet! En dat klopt. Iedereen geeft vast nog net zoveel om mij als ik een kale kop heb. Maar toch, makkelijk en leuk zal het niet zijn. En natuurlijk heb ik nu mooi lang haar, voordat ik dat terug heb… pfoe, dan zijn wel al wel even bezig, maar hey dan ben ik er nog wel! Hatzee.

Meer weet ik nu eigenlijk niet te vertellen. Ik probeer deze blog zo veel mogelijk up to date te houden maar soms is het ook vermoeiend, dus het kan soms ook wel eventjes duren :). Weet, dat in deze blog zitten grapjes en serieuze stukken. Dat is ook hoe ik mij voel. Serieus, luchtig en verdrietig en bovenal absoluut strijdlustig. De courgette spaghetti, spinazie smoothies en poweryoga’s vliegen je om je oren hier om ervoor te zorgen dat ik zo fit mogelijk ten strijde ga! En dat is absoluut met een lach en een dikke traan, en, ook met heel veel positiviteit…

I’m gonna beat this

Het onderzoek waar ik zo tegenop zag was vandaag. De beenmergpunctie. De afgelopen dagen sinds het nieuws tot vandaag was een gekke week. Vooral in het begin leek het allemaal zo onwerkelijk en aan het einde van de week vergat ik het soms. Heerlijke momenten waren dat, gewoon vergeten dat je eigenlijk heel ziek bent en dat je nog een niet aangename tijd tegemoet gaat. Tegelijkertijd begint dat besef ook steeds meer in te dalen. Je wordt steeds meer geconfronteerd met zaken die je misschien niet kan doen. Weekendje weg in mei? Leuk! Maar kan het ook? Geen idee. De vakantie in Italië in juli, laten we die staan of toch niet? Geen idee, laten we maar wachten tot we meer weten. Al die vragen en voor de rest je druk maken om de volgende horde, D-Day. De dag van de beenmergpunctie. De dag die mij angst inboezement en waar ik ongelooflijk tegenop zie. Het leek zo ver weg en toch kwam het ergens veel te snel dichtbij.

Het is zover
Om toch even afleiding te hebben heb ik gewoon gewerkt en ben ik gisterenavond met vriendinnen lekker naar de bios geweest. Even gedachten verzetten, heerlijk. Maar het moment dat je thuiskomt komt het toch weer binnen. Morgen over 12 uur, dan is het al voorbij. Gelukkig heb ik prima geslapen, en in de ochtend een pilletje (oxazepam, zie ook de foto hoe klein de hoeveelheid hiervan mocht zijn. Ik heb het genomen om enigszins rustig te worden. Dat is een pilletje tegen angst waar je rustig van wordt. Maar als je teveel neemt kun je ook ronkend in de wachtruimte zitten,
ik zag het probleem niet maar de internist uiteraard wel!) Ik heb zelf het idee dat het voor geen meter heeft gewerkt. Maar goed, wat weet ik er van :). Om 8:45 mochten we aantreden, precies op tijd ook dit keer (de artsen bedoel ik dan hé, wij komen niet consequent te laat). We liepen de ruimte binnen waar alles al uitgestald lag. Ik zal niet in details treden maar ergens viel het mee en toch niet. Bjorn mocht en wilde er gelukkig bij zijn. Bikkel en een onwijze steun. Hij zat, gelukkig voor hem, bij mijn voeten anders denk ik dat die geen handen meer had overgehouden. De verdoving was echt pijnlijk en het opzuigen van het beenmerg wilde ook niet lekker (mijn beenmerg zat lekker vacuüm getrokken in mijn botten, top! Zal ook eens niet!!) gelukkig was voor mijn diagnose en stadium bepaling vooral het bot van belang. En dat wilde wel (die man stond flink druk uit te oefenen want ja, jonge botten nog lekker sterk ;)!) maar pijnlijk gelukkig niet. Hij heeft het nog laten zien (het stukje bot) merkwaardig hoor, gewoon een paar centimeter bot in een potje! Ik hoop dat die man alles heeft en ik dit nooit maar dan ook nooit meer weer hoef te doen. Sorry, ik maak het niet mooier dan het is of zet het ook niet stoerder neer. Want ik vond het verschrikkelijk. Maar I did it!! Het is gewoon gefixt! En dat met maar weinig tranen, ik ben trots op mezelf.

Suprise!
Er was tijdens de afspraak nog een verrassing van de dag. De internist sprak over mijn vorm van hodgkin en dat de overlevingskansen voor mijn type Hodgkin redelijk goed zijn. Huh? Mijn type Hodgkin? Niemand heeft iets gezegd over een “mijn” type Hodgkin? Waar heeft die het over! Toen begon die te vertellen dat er binnen
hodgkin verschillende varianten zijn en ik heb de variant die het minst voorkomt. Excuses voor het taalgebruik maar ik had echt een wtf moment. Wat blijkt? Ik heb nodulair lymfocyten predominant hodgkin lymfoon, ook wel nodulair paragranuloom genoemd. Wat dat dan zegt? Het is weer een variant van Hodgkin waarbij je cellen en het verloop van de kanker net anders verloopt dan bij de “klassieke” vorm van Hodgkin. Oké… en hoe vaakt komt dat dan voor, vraag je je misschien af? Nou minder dan 5% van de mensen die Hodgkin hebben, hebben mijn variant. Dit komt dus neer op ongeveer 40 mensen per jaar. 40!! Tja, ik blijf een bijzonder exemplaar. Wel lastig ook, want je wilt graag in contact komen met mensen die dit ook hebben maar t aantal is wel behoorlijk laag. Dat wordt nog een leuke uitdaging zogezegd :). Het positieve aan deze vorm is dat de overlevingskansen voor deze vorm gemiddeld hoger zijn dan voor de klassieke vorm, daar staat dan wel weer tegenover dat het relatief vaak terugkomt (lekker dan). Maar dat is voor latere zorg. Dit klein beetje goede nieuws geeft me veel hoop!

En weer door
Voor nu gaan we op naar de volgende horde! De ct-pet scan. Daar zie ik niet tegenop. Haal me maar door die buis heen. Alleen stilliggen en mijn mond houden zonder afleiding is verre van mijn sterktse kant. Misschien toch maar meer yoga oefeningen doen voor totale ontspanning ;). Mam gaat dan mee, “gezellig”! Daarna, als het kan, gaan we even ergens lekker brunchen om het een beetje leuk af te sluiten. Ik merk ook wel dat je dat nodig hebt. Je bent toch in het ziekenhuis geweest, je doet indrukken op en om dan gelijk door te stomen naar je werk vind ik mentaal toch best een uitdaging. Het is heel fijn om dan toch even een moment te hebben waarop je het allemaal kan bespreken en laten bezinken. Zo kun je er mentaal denk ik ook veel beter tegenaan de dagen daarna.

Paracetamollen knallen
Voor nu zit ik nog even aan de paracetamollen want de beenmergpunctie geeft nog wel wat pijn, maar morgen gaan we gewoon nog ff knallen! Samen met een collega ga ik mensen in Amsterdam enthousiasmeren om te starten in ons traineeship. Zin in! En ik hoop ook dat het fysiek ook kan, maar daar heb ik al het vertrouwen in. I’m gonna beat this!