Blog

[dropcap]I[/dropcap]k heb lang nagedacht over de opening van deze blog. Moet ik beginnen met de afgelopen periode en hoe ik naar het moment van de scan heb toegeleefd? Moet ik beginnen met een relaas over hoe je je voelt als je weet dat er zoiets belangrijks aankomt, of moet ik beginnen met het resultaat en boeit de rest dan eigenlijk niet? Ik kies voor het laatste. DE SCAN IS NAMELIJK GOED!!!!!!! Woehoeeee. Ongelooflijk!! Zo, het hoge woord eruit, hihi. Nu de weg er naartoe nog en de uitleg wat een goede scan nu eigenlijk betekent!

Scantijd in de kelders
Afgelopen maandag was het weer zover. Het bezoek aan de kelders van het Rijnstate in Arnhem. Weer een infuus, weer radioactieve shit, weer een halfuur stil liggen staren naar een slechte foto van een boom boven je hoofd waarbij je alleen maar kan denken…niet bewegen… niet bewegen, oh, moet ik plassen… niet aan denken… je mag niet bewegen en ook niet plassen… shit mijn voet slaapt.. niet bewegen… mag niet… als ik mijn voet niet beweeg sterft die af.. doe niet zo dom Margot.. dat kan niet.. ok, ik beweeg mijn voet een centimeter.. dat mag vast wel.. sneaky basterd… zou je eigenlijk ook je ogen stil moeten houden… heeft niemand iets over gezegd.. oké we doen ze dicht.. zou het nog lang duren… oké even op de klok spieken… klote… nog 25 minuten te gaan. Daarna nemen we weer plaats in de wachtruimte voor alle radioactieve mensen en mag ik me weer verheugen op een litertje contrastvloeistof die smaakt naar vieze limonade. Dan is het feest weer zover en mogen we door de scan. Inmiddels ben ik een beetje moe (de scan was om 8u dus ik was al om 6 uur op). Waar je op ligt is best comfortabel, dus ik val bijna in slaap en elke keer wordt mijn tukje verstoord door het schuiven van de tafel door de scan. Dan nog een andere scan en we mogen gaan. We duiken daarna nog Arnhem in en als we thuis zijn geniet ik van het lekkere weer doormiddel van een fietstocht. Life’s good.

Dinsdag is de dag voor mijn “vakantie”. Althans, woensdag werk ik tussen de afspraken in het ziekenhuis een beetje door, donderdag tijdens de chemo probeer ik te doen wat ik kan en vrijdag rond ik de laatste dingetjes af. Maar dinsdag is de laatste dag op kantoor. Zoals altijd loop ik weer als een kip zonder kop in de rondte en is er nog veel en veel te veel om te doen. Maar toch trek ik de deur om 17:00 dicht. Het is genoeg. De hele dag heb ik door de drukte ook nog niet kunnen denken aan woensdag. Heerlijk. Die avond verzet ik de gedachten met gezelligheid, eten, gelach en goede gesprekken.

Woensdag 19-7. D-Day 2.
Om 09:30 eerst naar de MDL (maag, darm, lever) arts voor de uitslag van de zeven buisjes bloed (alle mensen) en mijn echo (adem in, vasthouden, adem uit, dat zei ze zo vaak dat ik nog net geen lachbui kreeg. Oeps). Dan bloedprikken, weer naar huis en om 13:00 mevrouw Wittebol voor de uitslag van de scan. Ik merkte dat mijn omgeving zenuwachtiger was dan ikzelf. Ik vond het moeilijk in te schatten wat de uitslag zou zijn, maar toch heb ik prima geslapen en had ik de zenuwen echt wel onder controle. Mijn bloeddruk toonde dat ook aan bij de controle in het ziekenhuis. Merkwaardig hé? Ik vind het bijna bizar. Niet dat ik niet besef dat het belangrijk is, absoluut. Maar misschien omdat ik ook geloofde dat als het slecht nieuws zou zijn, ik het nog steeds zou redden. Blijkbaar kan er een knop in mijn hoofd omgaan. Heel gek.

De lever
Uitslag nummer 1 bij de leverarts, alles is goed! Ja, ik heb een beetje last van leververvetting (iets afvallen zou goed zijn, dan hebben we t over 4-5 kilo). Maar de lever functioneert daar nu niet minder van. De uitslagen van het bloed laten verder ook niets zien (Yessss!!! Geen biopt!!). De leverarts schrijft het toe aan de chemo. Ik was zo blij! Dit is afgetikt. Hij geeft aan dat de leverwaarden wel in de gaten gehouden dienen te worden, maar dat de dosis in zijn ogen wel naar de 100% kunnen. Yes! Nu de scan nog!

Onverwachts telefoontje
Hoppa, wij weer naar huis na lekgeprikt te zijn bij het bloedprikken. Arme meid, het wilde niet echt lukken en zit ik natuurlijk ook nog eens op haar lip. Uiteindelijk zijn we er samen uitgekomen. We hebben toch maar mijn lievelingsader, die altijd werkt, gepakt. Sorry adertje. Dan ben ik lekker aan het chillen in de tuin, gaat de telefoon. Nummer dat ik niet ken. De schrik slaat me om het hard, het zou toch het ziekenhuis zijn? Nee, dat leek me onmogelijk. Ik krijg een vriendelijke dame aan de lijn van een reclame bureau. Even vind ik het gek dat een reclame bureau mij belt, ik heb ze voor mijn werk niet benadert, en ook nog eens privé. Dat doe ik nooit! Wat blijkt! (Ik weet niet zeker of ik het hier al op mijn blog heb gedeeld anders is het dubbel.) Het is het reclamebureau van het KWF! De twee leuke meiden die mij voor de wenkbrauw vlog hadden gefilmd, hadden al gevraagd of ik het leuk vinden om in een campagne te komen. Ik had toen bedacht, prima en leuk. Ik verleen graag mijn medewerking en dacht aan bijvoorbeeld een voorlichtingsfoldertje. Tja, dat blijkt toch een beetje onderschat aan mijn kant…. In oktober is het namelijk nationale collecteweek. Om mensen op te roepen om voor het KWF te doneren is er een grootse campagne. Hoe en wat het precies is en wat ik daar in ga doen, blijft nog eventjes geheim! Hihi!

De scan
Nou inmiddels had ik het nieuws van de lever achter de rug, sprong ik in het rond van de energie voor het KWF en toen was het tijd voor de uitslag. Spannend! Uiteraard met vertraging. We zagen haar een aantal keer rondlopen en Bjorn probeerde haar aan te kijken om haar alvast te peilen, dit wilde helaas niet lukken. Als we binnen lopen nadat ze ons heeft geroepen begint ze over het weer, ik denk gelijk, het moet goed zitten. Alle slechtnieuwsgesprekken begin je met gelijk, bam, slecht nieuws. Geen gezwets over hoe het buiten is en dat zij er niks van meekrijgt daar binnen in haar airco kamer. Een last valt al een beetje van mijn schouders. Dan spreekt ze de verlossende woorden, we zien een grote afname.

Als de kanker met minimaal 50% is geslonken slaat de chemo goed genoeg aan. Is dat gebeurd? Dat is de vraag.

Ik kijk haar een beetje met ongeloof aan. Echt waar? Een grote? Bjorn en ik hebben zo zitten duimen voor in ieder geval50% afname want dat zou betekenen doorgaan met deze chemo. Ze leest de tekst voor: (het volgende is vrij vertaald opgeschreven omdat de medici taal nou niet bijzonder fijn is) we zien nog wel een plekje bij de ribben en we zien dat de activiteit van de tumoren een stuk minder is. Even ter verduidelijking, met de ct-scan kun je de grote van de tumoren bepalen en de pet-scan laat de activiteit zien. Hoe helderder dat is, hoe hoger de activiteit van de tumor. Dat zijn namelijk snel delende cellen en die nemen het radioactieve spul op. Dus verminderde activiteit in de tumor, is verminderde opname, is minder helder op de scan. Dan draait ze het scherm en bekijken we de foto van voor de chemo. Eventjes schrik ik weer. Ohja, wat was het ongelooflijk veel. Mijn hele lijf zat vol. Angstaanjagend bijna weer. 1 groot zwart stippen veld in mijn lijf. Met uitspattingen van grote tumoren in mijn middenrif en linkerlies. Dan opent ze de nieuwe scan. Even schrikken we van het plaatje, dan komen we tot de conclusie dat de computer traag is en we naar dezelfde foto aan het kijken zijn. haha. Dan popt het resultaat op. Ik zie drie zwarte vlekken, mijn hersens, mijn nieren en blaas. Plekken die zwart mogen worden en 1 grijs plekje bij mijn linkerrib. Waar is de rest? Waar is het? Waar dan? Ik zie niks???

Waar is de rest? Waar dan? Waar zijn alle tumoren gebleven?

Met verbijstering sla ik mijn handen voor mijn mond. Bjorn en ik kijken elkaar verbaasd aan. Dit hadden we gewoon niet verwacht. Hier hadden we geen rekening mee gehouden. Het lijkt niet waar te zijn. Er moet nog een “maar” zijn. Dit kan gewoon niet. Maar het is wel zo. Op de scan zijn die tumoren niet meer te zien. De tumoren zijn of echt weg of ze zijn te klein geworden voor de scan. Dat betekent dus wel dat de chemo gewoon doorgaat om alle fouten cellen te killen. Maar dit ziet er goed uit. Mijn tumoren zijn niet bestand tegen het chemo geweld. 50% of niet!!! Ik kan je niet omschrijven hoe blij je dan bent. Ik heb op wolken gelopen. In de avond zijn we met mijn ouders, en broer die halsoverkop uit Eindhoven kwam, uit eten geweest. Om het te vieren. Wat een intens bijzonder moment.

Chemo time
Na de euforie lijkt niets me meer kapot te krijgen. Vandaag gingen we aan de vierde chemo ,75% dit keer. Even kijken hoe de lever reageert. Blijft die stabiel dan gaat de volgende keer naar de 100%. We moeten wel gewoon voorzichtig blijven. Ook zijn de witte bloedcellen aan de lage kant dus dat kan eventueel bij de vijfde chemo een dingetje worden, in de zin dat het een week uitgesteld moet worden. Omdat je nu natuurlijk weer een klap geeft op je goede gezonde cellen. Naja prima, goed om te weten en om rekening mee te houden. Ga ik me focussen op alles in voeding en sport om ervoor te zorgen dat dit in ieder geval niet gebeurt omdat ik er niets aan heb gedaan. De chemo ging weer goed en nu type ik dit verhaal. Ik voel mijn mond alweer veranderen en kijk op tegen de komende dagen. Het is ergens zo dubbel. De euforie van de scan, en nu weer weten dat je je een paar dagen niet lekker voelt.

Het is nog niet klaar, nog 5 chemo te gaan. Het is nog lang niet voorbij ondanks het goede nieuws.

 

Ik mag echt niet klagen hoor. Ik heb nare verhalen gelezen van mensen die hun bed niet uit konden komen, terwijl ik morgen ga proberen om naar de sportschool te gaan enwe gaan ook even lekker op vakantie. Maar je leeft zo toe naar het moment van de scan, dat je soms vergeet dat er dan nog 5 chemo’s achteraan komen. Het is nog lang niet voorbij. Die scan was ook een soort houvast, een kort ijkpunt en die valt nu weg. Het kruimelt onder je vingers vandaan. We hebben nu pas meer duidelijkheid in november, want als het schema zo blijf gaan, dan tik ik nummer 8 in oktober af. Ik duim zo voor het blijven houden van goede bloedwaarden, stabiele leverwaarden en dat ik mijn leven nog steeds zo mag leiden als ik de afgelopen maanden heb gedaan. Want dan heb ik afgezien van wat moeheid, een pijnlijke mond en af en toe wat zorgen weinig te klagen. Want….. de scan was goed!!!! De chemo slaat aan!! Woehoee!!! I am so gonna freaking kick cancers ass!