Oeps…

Mijn laatste blog eindigde natuurlijk met de beenmergpunctie en dat ik de scan en nog de uitslag moest krijgen. Inmiddels is dit achter de rug en neem ik je mee in de afgelopen dagen waarbij de titel van deze blog vanzelf duidelijk wordt.

De ct-petscan.
8:00 was het tijdstip bij Rijnstate in Arnhem. Van tevoren duizend maal gecontroleerd of het echt wel 08:00 was, dat was uiteraard zo. Spastisch als ik en mijn moeder zijn met de tijd, kwam de taxi met mijn chauffeur (mama) aan geracet om 06:45. We waren super vroeg in een uitgestorven ziekenhuis waarbij we naar de “dungeon”, ofwel de kelder, mochten vertrekken. Ik gok dat ze al die radioactieve shit zover weg mogelijk in de grond wegstoppen ;). Was ik zenuwachtig? Nee. Natuurlijk weet je niet precies hoe het gaat. Ja, dat is spannend. Elke keer als ze moeten prikken ben ik nerveus dat ze deze keer uitschieten (nou mevrouw, uw aderen liggen wel diep, hopelijk komt het wel goed. Dat blijf ik een vreemde opmerking vinden, 1. dit is toch jouw baan? en 2. hoe gaat dit mij geruststellen en 3. hoezo hopen? Je fikst het maar. De Margot bitch komt op dat moment in mij los. Oeps.) Ik moest eerst een halve liter water drinken omdat je blaas zo schoon mogelijk moet zijn. Dan mag je naar een kleine kamer in een grote tandartsstoel plaatsnemen waarna ze je prikken. De radioactieve stof wordt dan weer door iemand anders toegediend. Diegene komt met een soort mini nucleaire kleine koker aanzetten, en hangt dat kort aan mijn infuus. Voor mijn gevoel duurde dit 30 seconden en het was al klaar. Die man zelf stond achter een soort radioactief werend scherm. Ik maakte er nog grapjes over (o,  u gaat daarachter staan, en ik krijg het in mijn aderen. Nee lekker dan! ;)). Dit grapje werd niet gewaardeerd (sorry mevrouw, ik doe dit heel vaak op een dag en als ik zo vaak er aan word blootgesteld kan dit effecten hebben op mijn gezondheid) Oeps. Misschien heeft die man het ook wel 80x gehoord. Dan is de grap er natuurlijk ook wel vanaf. Nou dan begint het grote wachten van een halfuur. Ging opzich ook wel snel voorbij, alleen gedwongen een halfuur liggen waarbij je helemaal niks mag bewegen, tja, het is niet zwaar of pijnlijk maar meer zo niet mijn ding. Had wel tachtig duizend dingen in die tijd kunnen doen. Na dat halfuurtje mocht ik weg en moest ik samen bij alle radioactieve mensen zitten (dolletjes). Ondertussen moest ik nog een liter contrastvloeistof drinken. Dit kan vies smaken, ik vond het smaken naar de vieze goedkope frisdrank die Bjorn voor 25cent in de supermarkt in Frankrijk heeft gescoord. Niet lekker maar niet onwijs erg. Ik moest nog flink doordrinken en veel naar de wc. Daarna moest ik namelijk de scan in en kon ik sowieso een halfuur dus niet plassen. Stress! Toen de scan, naja helemaal niet erg. Het zijn twee ringen. De eerst is de ct-scan en de tweede de pet-scan. Eerst gingen ik door de pet-scan heen. Deze maakt allemaal kleine plakjes van mijn lijf, en daarna de ct-scan. Halfuurtje later zijn we klaar. Alleen het inspuiten van extra contrastvloeistof was minder aangenaam. Niet in de vorm van pijnlijk maar die vloeistof is warm dus je krijg een beetje een vreemde smaak achterin je keel en je hebt het gevoel alsof je in je broek hebt geplast. Het nare is dat je handen boven je hoofd liggen dus je kan het ook niet controleren ;). Uiteraard is dit wel van tevoren verteld dus je vertrouwt er op, maar toch, je wilt het echt zeker weten. Na de scan duiken mama en ik Arnhem in. Lekker koffie drinken bij Starbucks, lunchen bij Annenijn met mini-broodjes. Af en toe keihard rennen naar de wc in de HEMA wegens de effecten van al die gifjes die ze in me hebben gepompt, kleding passen en spullen voor op de boot kopen. Veel praten en kletsen. Een hele fijne dag.

Het grote wachten
Na de scan en de punctie leek het even stilte voor de storm. Even helemaal niks. Even helemaal geen ziekenhuisbezoek. Even gewoon Margot, soms gewoon even vergeten dat het echt waar is. Ik heb kanker. Niet dat ik het wegstop, elke dag hebben Bjorn en ik het erover, in bijna elk gesprek met mijn ouders, schoonouders, collega’s, familie en vrienden passeert het onderwerp even en ook in mijn hoofd komt het elke dag wel eventjes langs. En dat is oké, het is ook niet niks maar het draait niet alleen maar daarom. Het draait ook om de leuke dingen in het leven, om een weekendje weg wat ik binnenkort heb met vrienden, over de nieuwe huizen die vriendinnen kopen, over of ik die nieuwe zomerjas nou wel of niet zou kopen en of we nou wel of niet nieuwe tegels in de achtertuin willen leggen. Je bepaalt zelf in hoeverre je de ziekte jou en je eigen leven laat controleren. Natuurlijk, straks heb ik geen keus omdat ik dan fysiek ziek ben. Maar ook dan, misschien wel juist dan, wil ik het hebben over andere dingen. Ik wil het hebben over of een bepaalde zin in een advertentie nou wel of niet goed is, of de kattenbak nou wel of geen zwengel heeft gehad, wanneer Bjorn weer een hengeltje gaat werpen, waarom ik niet genoeg kaas heb besteld bij de boodschappen en alle andere persoonlijke omstandigheden van vrienden, familie en collega’s. Dat heb ik afgelopen week tijdens het wachten gerealiseerd. Mensen geven aan dat ze het wachten zo vervelend en slopend vinden. Dat snap ik en toch ervaar ik het anders. Ik weet dat ik ziek ben, laat ik nu genieten nog van wat ik nog niet weet. Laat ik genieten van wat ik wel weet en heb en daar energie uit halen dan mijn energie verspillen.

Dinsdag 18 april 11:00
Misschien wel D-Day nummer 2. Wat is de uitslag? Ik voelde het zelf al onwijs sterk, dit is stadium IV. Ik voel het in mijn lies, hals en soms in mijn longen. Dat kan niet goed wezen. En dat was het ook niet, het is stadium IV. Helaas kwam er alleen een andere oeps tijdens deze afspraak tevoorschijn. In een eerder gesprek is verteld dat ik nodulair paragranuloom zou hebben. Een zeldzame vorm van Hodgkin met goede overlevingskansen, ook in een laat stadium. Uit mijn beenmergpunctie (die eerdere diagnose is gesteld op basis van mijn lymfeklierexcisie) blijkt alleen iets anders, en dat is leidend. Ik heb Non-Hodkin, grootcellig B-lymfoom. Totaal iets anders, met andere overlevingskansen. Minder gunstig, maar nog steeds goed, meer dan 50% overleefd dit. Je kunt je voorstellen dat dat even slikken is. Opeens lijk je weer opnieuw te horen dat je kanker hebt. Heel surrealistisch. Ook tijdens deze meeting ging mijn ratio aan, ik bleef scherp tijdens het gesprek en heb goed mijn vragen kunnen stellen. Ik merk dat ik het fijn vind dat ik zo kan blijven handelen. Blijkbaar ben ik daartoe in staat waardoor ik veel vertrouwen in mezelf in stressvolle situaties begin te krijgen, dat is dan weer een fijn inzicht ;).

FUCK
Na zulk nieuws moet je schakelen, fuck wat betekent dit. Hoe ziet het traject er uit? In eerst instantie ga ik drie chemo’s krijgen, zogenaamd R-CHOP. Dit bestaat uit Rituximab (R) wat een soort immunotherapie is en de CHOP is de chemo. Twee delen, drie keer, drie weken daartussen. Daarna mag ik weer naar de vrienden in de dungeon voor een scannetje (dat zal vreemd zijn denk ik dan, waarschijnlijk lig ik een stuk lamlendiger naar de afbeelding van de boom boven de tandartsstoel te loeren dan de afgelopen keer). Als mijn tumoren dan hebben besloten om te vetrekken uit mijn lichaam gaan we door de met de R-CHOP. Zo niet, dan komt het grove geschut met stamceltransplantatie. Laten we hopen dat ik dat niet hoef te doen.

De stamceltransplantatie kan voor onvruchtbaarheid zorgen (lekker dan, heb je al eens kanker komt daar het geneuzel met je eitjes ook nog eens bij). Omdat ik nu niet wil kiezen, heb ik besloten mijn eicellen een plekje te gunnen in een ziekenhuisvriezer. Morgen, vrijdag 21 april heb een afspraak bij de eicelpreservatie in Nijmegen voor voorlichting. Eerst gaan ze me dus opfokken (heel veel eicellen laten produceren via hormonen) als die er goed zien in hebben, dan gaan ze die na ongeveer 12 dagen “oogsten”. Als dat achter de rug is gaan we beginnen met de chemo. Dit zijn gelukkig dagbehandelingen, wat ik wel erg fijn vind.

Dus:
21 april –> meeting eicelpreservatie
24 april –> voorlichting chemotherapie

Second opinion
Voordat ik besluit door te gaan met de behandelingen wil ik zeker weten dat de juiste diagnose is gesteld. Daarom ga ik een second opinion aanvragen, gewoon om het zeker te weten. Het gaat me niet gebeuren dat ze geen idee hebben wat voor freaking kanker ik heb! Hoe, wat en wanneer heb ik nog geen idee van :).

Let’s get a new hair do!
Oké, nog een ander praktisch puntje. Chemo laat je haar uitvallen. Binnenkort ga ik dus shoppen voor haar, mutjes en petjes. Gaat dat moeilijk worden? Ik hoop het niet. Ik roep hard, je haar groeit weer aan, mijn haar definieert mij niet! En dat klopt. Iedereen geeft vast nog net zoveel om mij als ik een kale kop heb. Maar toch, makkelijk en leuk zal het niet zijn. En natuurlijk heb ik nu mooi lang haar, voordat ik dat terug heb… pfoe, dan zijn wel al wel even bezig, maar hey dan ben ik er nog wel! Hatzee.

Meer weet ik nu eigenlijk niet te vertellen. Ik probeer deze blog zo veel mogelijk up to date te houden maar soms is het ook vermoeiend, dus het kan soms ook wel eventjes duren :). Weet, dat in deze blog zitten grapjes en serieuze stukken. Dat is ook hoe ik mij voel. Serieus, luchtig en verdrietig en bovenal absoluut strijdlustig. De courgette spaghetti, spinazie smoothies en poweryoga’s vliegen je om je oren hier om ervoor te zorgen dat ik zo fit mogelijk ten strijde ga! En dat is absoluut met een lach en een dikke traan, en, ook met heel veel positiviteit…

I’m gonna beat this

D-Day 1

Het onderzoek waar ik zo tegenop zag was vandaag. De beenmergpunctie. De afgelopen dagen sinds het nieuws tot vandaag was een gekke week. Vooral in het begin leek het allemaal zo onwerkelijk en aan het einde van de week vergat ik het soms. Heerlijke momenten waren dat, gewoon vergeten dat je eigenlijk heel ziek bent en dat je nog een niet aangename tijd tegemoet gaat. Tegelijkertijd begint dat besef ook steeds meer in te dalen. Je wordt steeds meer geconfronteerd met zaken die je misschien niet kan doen. Weekendje weg in mei? Leuk! Maar kan het ook? Geen idee. De vakantie in Italië in juli, laten we die staan of toch niet? Geen idee, laten we maar wachten tot we meer weten. Al die vragen en voor de rest je druk maken om de volgende horde, D-Day. De dag van de beenmergpunctie. De dag die mij angst inboezement en waar ik ongelooflijk tegenop zie. Het leek zo ver weg en toch kwam het ergens veel te snel dichtbij.

Het is zover
Om toch even afleiding te hebben heb ik gewoon gewerkt en ben ik gisterenavond met vriendinnen lekker naar de bios geweest. Even gedachten verzetten, heerlijk. Maar het moment dat je thuiskomt komt het toch weer binnen. Morgen over 12 uur, dan is het al voorbij. Gelukkig heb ik prima geslapen, en in de ochtend een pilletje (oxazepam, zie ook de foto hoe klein de hoeveelheid hiervan mocht zijn. Ik heb het genomen om enigszins rustig te worden. Dat is een pilletje tegen angst waar je rustig van wordt. Maar als je teveel neemt kun je ook ronkend in de wachtruimte zitten,
ik zag het probleem niet maar de internist uiteraard wel!) Ik heb zelf het idee dat het voor geen meter heeft gewerkt. Maar goed, wat weet ik er van :). Om 8:45 mochten we aantreden, precies op tijd ook dit keer (de artsen bedoel ik dan hé, wij komen niet consequent te laat). We liepen de ruimte binnen waar alles al uitgestald lag. Ik zal niet in details treden maar ergens viel het mee en toch niet. Bjorn mocht en wilde er gelukkig bij zijn. Bikkel en een onwijze steun. Hij zat, gelukkig voor hem, bij mijn voeten anders denk ik dat die geen handen meer had overgehouden. De verdoving was echt pijnlijk en het opzuigen van het beenmerg wilde ook niet lekker (mijn beenmerg zat lekker vacuüm getrokken in mijn botten, top! Zal ook eens niet!!) gelukkig was voor mijn diagnose en stadium bepaling vooral het bot van belang. En dat wilde wel (die man stond flink druk uit te oefenen want ja, jonge botten nog lekker sterk ;)!) maar pijnlijk gelukkig niet. Hij heeft het nog laten zien (het stukje bot) merkwaardig hoor, gewoon een paar centimeter bot in een potje! Ik hoop dat die man alles heeft en ik dit nooit maar dan ook nooit meer weer hoef te doen. Sorry, ik maak het niet mooier dan het is of zet het ook niet stoerder neer. Want ik vond het verschrikkelijk. Maar I did it!! Het is gewoon gefixt! En dat met maar weinig tranen, ik ben trots op mezelf.

Suprise!
Er was tijdens de afspraak nog een verrassing van de dag. De internist sprak over mijn vorm van hodgkin en dat de overlevingskansen voor mijn type Hodgkin redelijk goed zijn. Huh? Mijn type Hodgkin? Niemand heeft iets gezegd over een “mijn” type Hodgkin? Waar heeft die het over! Toen begon die te vertellen dat er binnen
hodgkin verschillende varianten zijn en ik heb de variant die het minst voorkomt. Excuses voor het taalgebruik maar ik had echt een wtf moment. Wat blijkt? Ik heb nodulair lymfocyten predominant hodgkin lymfoon, ook wel nodulair paragranuloom genoemd. Wat dat dan zegt? Het is weer een variant van Hodgkin waarbij je cellen en het verloop van de kanker net anders verloopt dan bij de “klassieke” vorm van Hodgkin. Oké… en hoe vaakt komt dat dan voor, vraag je je misschien af? Nou minder dan 5% van de mensen die Hodgkin hebben, hebben mijn variant. Dit komt dus neer op ongeveer 40 mensen per jaar. 40!! Tja, ik blijf een bijzonder exemplaar. Wel lastig ook, want je wilt graag in contact komen met mensen die dit ook hebben maar t aantal is wel behoorlijk laag. Dat wordt nog een leuke uitdaging zogezegd :). Het positieve aan deze vorm is dat de overlevingskansen voor deze vorm gemiddeld hoger zijn dan voor de klassieke vorm, daar staat dan wel weer tegenover dat het relatief vaak terugkomt (lekker dan). Maar dat is voor latere zorg. Dit klein beetje goede nieuws geeft me veel hoop!

En weer door
Voor nu gaan we op naar de volgende horde! De ct-pet scan. Daar zie ik niet tegenop. Haal me maar door die buis heen. Alleen stilliggen en mijn mond houden zonder afleiding is verre van mijn sterktse kant. Misschien toch maar meer yoga oefeningen doen voor totale ontspanning ;). Mam gaat dan mee, “gezellig”! Daarna, als het kan, gaan we even ergens lekker brunchen om het een beetje leuk af te sluiten. Ik merk ook wel dat je dat nodig hebt. Je bent toch in het ziekenhuis geweest, je doet indrukken op en om dan gelijk door te stomen naar je werk vind ik mentaal toch best een uitdaging. Het is heel fijn om dan toch even een moment te hebben waarop je het allemaal kan bespreken en laten bezinken. Zo kun je er mentaal denk ik ook veel beter tegenaan de dagen daarna.

Paracetamollen knallen
Voor nu zit ik nog even aan de paracetamollen want de beenmergpunctie geeft nog wel wat pijn, maar morgen gaan we gewoon nog ff knallen! Samen met een collega ga ik mensen in Amsterdam enthousiasmeren om te starten in ons traineeship. Zin in! En ik hoop ook dat het fysiek ook kan, maar daar heb ik al het vertrouwen in. I’m gonna beat this!