11 & 12 oktober, daar was je dan. Alles voor de laatste keer. Laatste keer bij de hematoloog/oncoloog op bezoek voor een rondje bloedprikken, hoe gaat het met je, en yes je kan door voor de chemo. Laatste keer r-chop chemo die dag daarna. Want wat de uitslag van de scan ook is. Deze chemo, komt voor mij nooit meer terug.

11 oktober zit ik dus weer bij de arts. Gelukkig! Bloedwerk is weer helemaal ok, dus de chemo is on! Whoop! Super blij. Toen kwam nog een verrassing. Om te kijken of de chemo genoeg is aangeslagen en de kanker weg is, moet je door een scan. In mijn geval een PET-CT scan. De CT scan meet de massa en de PET meet de activiteit. Normaliter is deze pas 4-6 weken na de laatste chemo. Chemo maakt natuurlijk van alles kapot dus je kunt ook eventuele ontstekingen krijgen. Ontstekingen lichten op op de scan, daarom willen ze je lijf even laten rusten om geen verkeerd beeld te krijgen. Aangezien ik er positief (zonder weinig complicaties) doorheen ben gegaan, wilde mijn arts al na drie weken de scan doen! Wow! Dat was een stukje eerder dan ik in mijn hoofd had! Helaas, dat kan alleen niet omdat ik drie weken na de chemo met mijn kont op Sicilië zit! Daarom is de scan gepland op 6-november en de uitslag op 9-november. Veel sneller dan verwacht maar wel o, zo fijn.

12 oktober is daar dan de laatste chemo. Ook dit keer spelen mijn aderen verstoppertje en wordt er meerdere keren een poging gedaan. Gelukkig, dit keer geen bezoekje aan de anesthesist! Het is nog een drukke boel. Bjorn is mee omdat het de laatste is, pap vliegt uit werk nog even langs en ook mam bezorgt mij een bezoekje. Super fijn! Door mijn euforie van de laatste chemo was ik alleen even vergeten hoe beroerd je je daarna voelt. Hoe het voelt alsof het leven en je energie tijdelijk uit je gezogen wordt. Hoe  zwaarder lopen, denken en spreken wordt…

Als ik thuiskom staat daar opeens een hele leuke verrassing van mijn ouders. Een mooi pakket gevuld met leuke en lekkere dingen om deze periode af te sluiten. Lief!! Dan duik ik mijn bed in. Even slapen. Even mijn lijf rust geven. Nu ik dit zo typ, bijna vier weken later, kan ik het gevoel weer zo oproepen. Het gevoel hoe ik me dan voel. Dankbaar ben ik, dat ik mij nu niet zo voel.

Die vrijdagnacht vertrekt Bjorn een weekje naar Frankrijk voor het vissen. Die week trekt langzaam voorbij, met werken en ook nog met een dagje ziek zijn. Gelukkig maar een virusje waardoor ik 1 dag iets meer op de wc zat dan me lief is ;). Voor mijn gevoel een wonder dat het daarbij blijft en mijn lijf blijkbaar sterk genoeg is om zo’n virusje alsnog nog de kop in te drukken! Na die week is het voorbereiden voor de vakantie. Sicilië is het plan! Een dikke 9 dagen crossen met een auto, lekker eten, chillen, genieten van de zon en prachtige cultuur ontdekken! Zin in, even verstand op nul en niet aan kanker, werk etc. denken.

Even lekker op vakantie
De vakantie is fantastisch. Ik voel me gelukkig ook goed. Een echte relaxvakantie is het dan weer niet geworden. KM’s hebben we afgelegd met prachtige wandeltochten langs de zee en kraters bij de Etna. Wandelen door de Griekse Oudheid en door de winkelstraten van Palermo. Wat bijzonder, wat mooi is deze reis ook! Samen met mama. Even lijkt de tijd stil te staan, en zodra het einde van de vakantie nadert begint ook steeds meer het stemmetje in mijn hoofd. Bijna. Bijna weet je het. Weet je of je volgend weekend met een big smile op je snoet rondloopt of dat de wereld toch een klein beetje grauwer is geworden. Als ik er diep over nadenk word ik er verdrietig van. Fien Vermeulen verwoorde het laatst mooi op Linda.tv (Fien heeft ook Lyfmeklierkanker gehad en is al een tijdje in remissie). Hierbij verwoord ze dat je positief en verdrietig kunt zijn. Dat dat twee totaal verschillende dingen zijn en daar ben ik het zo mee eens! Mijn verjaardag op de 5e was dan ook een beetje dubbel. Een beetje een gekke lading!

Oké, terug naar het nu. Afgelopen maandag, gisteren 6-11, ging ik door de scan. Weer goed gegaan gelukkig! A.s. donderdag 9-11 weet ik meer. Er zijn pak’m beet twee opties. De eerste optie is goed nieuws: geen zichtbare kanker meer en dus in remissie! Dan hoef ik pas na drie maanden weer terug te komen. Optie twee is nog wel kanker, en moet ik een agressievere chemo ondergaan gevolgd door een stamceltransplantatie. Heel heftig en eigenlijk ook het laatste redmiddel. Het is dat en dan is er niets. Doodeng. Uiteraard gaan we uit van goed nieuws en sta ik a.s. donderdagmiddag met een grote smile een klein feestje te vieren :). Duimen jullie met mij mee voor goed nieuws?

x

Hebben jullie mij de afgelopen weken gespot? Wauw, ik was echt mega groot te zien op stations, bushokjes, tv. Echt heel erg bijzonder! Heb ook hele lieve reacties van mensen in mijn omgeving gekregen.

Doneren

Vorige week was de collecteweek, heb jij een donatie gedaan of de collectant gemist? Doneer dan nog digitaal in mijn onlinecollectebus! Ik en vele anderen zijn je enorm dankbaar :).

Chemo nr. 6

In alle commotie zou je misschien vergeten dat de chemo’s ook gewoon nog doorgaan. Dus op 31-8 stond mijn zesde chemo weer op de planning. De afspraak daarvoor met mijn arts laat prima resultaten zien. Mijn weerstand is weer hoger dan de vorige keer, net als de witte bloedcellen. Super fijn! Ik hoef dus geen injectie omdat mijn bloedwaarden niet goed genoeg zijn. Kassa! Ook mijn leverwaarden zijn met 100% stabiel verhoogd, zelfs een pietsje gedaald. Chemo nr.6 is on! Die dag erna mogen we weer aantreden voor de chemo, dit keer is het prikken een grote uitdaging. Mijn aderen zijn gevoeliger en harder door alle chemo’s. Sowieso ben ik een drama met prikken, bij poging vier zit het infuus er dan toch echt gelukkig in! Helaas gaat het tijdens de chemo niet zo soepel. Er is een chemozakje waar ik altijd niet zo goed op reageer. Mijn neus begint dan intens te jeuken en ik moet continu niezen. Dit keer werd ik ook heel erg misselijk en trok ik nogal wit weg. Ik kan je vertellen dan duurt het allemaal nog mega lang! Eigenlijk was het plan om dan een vakantie te boeken samen met mama, maar ik kan mijn hoofd er niet bij houden. Alles voelt zwaar en ik wil alleen maar zo snel mogelijk naar huis. Thuis duik ik gelijk mijn bed in en val in slaap. Gelukkig helpt dit en de volgende dag ben ik zelfs even naar werk voor wat belangrijke afspraken, en dat gaat helemaal prima! Voel ik me ultiem fit, nee, hahaha. Maar dat kan ook niet. Naar omstandigheden voel ik me erg goed.

Na de chemo

De rest van de dagen tot nu gaat weer erg goed. Ik blijf nog steeds werken, voel me redelijk fit. Wel merk ik dat nadenken soms langer duurt. Ik ben niet altijd meer altijd scherp. Zeker de dagen dichter na de chemo, mijn hoofd is dan net wat waziger. Iets wat ik intens moeilijk vind en waar ik mij heel erg van bewust ben. Wellicht valt het voor anderen nog wel mee, maar ik ervaar het zelf heel expliciet. Gelukkig is een weekje later dat wazige weggetrokken!

Vakantie!

Je las het net al, een vakantie met mama. Ik heb sowieso de komende periode allemaal hele leuke dingen op de planning staan. Een weekendje weg met vrienden, en nog een keer met vriendinnen. De vakantie met mama naar Sicilië. Deze heerlijke week is na mijn laatste chemo gepland. Om even alles achter ons te laten, deze laatste chemo te “vieren”, heel veel te genieten van vette canolli’s, cultuur en wijn. Én, als kers op de taart ben ik waarschijnlijk met oud & nieuw in een Spaanse stad, twaalf rozijntjes om 12:00 naar binnen aan het stoppen samen met Bjorn. Hopelijk vieren we dan dat ik “kankervrij” ben. En dat 2018 een beter jaar gaat worden. Zonder kanker, vol leuke dingen en het vervullen van onze dromen…

Planning

Oké, nog even wat praktische details. Ik heb nog twee chemo’s te gaan. De volgende chemo staat gepland op 21-09, de laatste staat op 12-10. Bij mijn volgende afspraak voorafgaand aan mij chemo plannen we ook mijn scan alvast in. Dit is ongeveer 4-6 weken na de laatste chemo. Super spannend! Ik vind het echt mega eng maar heb er vol vertrouwen in dat ik in november dit kankerverhaal mag “sluiten”. Natuurlijk is het dan nog niet klaar, dat snap ik ook allemaal wel, maar dan kan ik hopelijk weer meer vooruit kijken en mijn ziekte een plekje proberen te geven. Nog ff volhouden! Nog pak’m beet twee maanden en dan zit ik hopelijk aan mijn keukentafel, met een kopje thee in mijn hand, groeiende haartjes en een gezond lijf een boogbericht te schrijven waarin ik vertel dat de kanker weg is. Deze droom, die blijft geen droom maar wordt werkelijkheid. Daar ben ik van overtuigd.

Wauw, wat is het alweer lang geleden dat ik een blog heb geschreven! De laatste keer stond ik op het punt om op vakantie te gaan.. inmiddels heb ik die vakantie er alweer op zitten, heb ik chemo nr.5 afgetikt (nr. 6 wacht ook alweer op mij) en ben ik actief geweest voor mijn eigen platform (vertel ik zo meer over) en actief geweest voor het KWF.

Holiday

Oké, laten we bij het begin beginnen! Vakantie! Bjorn en ik hadden besloten om lekker in de Loire op vakantie te gaan. Veel cultuur, mooie afstand naar huis (mocht ik ziek worden) en een mooie visvijver. Everybody happy! We zijn twee weken weggeweest en zaten in een tent die al kant en klaar was. Ik had bedacht dat een vakantie een opluchting zou zijn met zulk goed nieuws. Dat een vakantie fantastisch is omdat je leven er weer wat positiever uitziet.. maar wat heb ik dat onderschat. De eerste dagen van de vakantie had ik moeite met het kanker gebeuren naast me neer te leggen.

Op vakantie had ik moeite met het kanker gebeuren naast mij neer te leggen.

Ik was treurig en neerslachtig en alles viel me zwaar. Wat nou vakantie? Niks kneuteren in onze eigen tent, deze tent is niet van mij, niks wijntjes en brie in de avond, niks zorgeloos relaxen, niks alles doen wat je maar wilt. Ik werd er steeds aan herinnerd dat ik ziek ben, en eventjes was het allemaal niet zo makkelijk. Gelukkig was deze treurnis in mijn hoofd na een paar dagen weggetrokken. Fysiek ging het met ups en downs maar we hebben het echt heel leuk en gezellig gehad. Achteraf was het goed dat die treurige dagen er waren, goed dat daar tijd en ruimte voor was om bij thuiskomst er weer vol tegenaan te gaan. Die zondag na de vakantie hadden we vrienden uitgenodigd om het goede nieuws te vieren. Onwijs gezellig!

Chemotime nr.5

Ben je net een paar dagen terug, staat de volgende chemo alweer op je te wachten. Bloedwaarden zijn weer goed (yes!), de waarden zijn zelfs hoger dan de vorige x met chemo. Misschien toch iets met ontspannen en rust ;)? Dus de chemo gaat door, 100% dit keer! De leverwaarden zijn verhoogd stabiel. Super fijn! Dus hopelijk zijn ze ook verhoogd stabiel met 100%. Dit betekent namelijk dat het niet uitmaakt of je nu 50%, 75% of 100% geeft. De waarden zijn toch wel verhoogd. Dus chemo nr. 5 gaat door. Die zondag na de chemo staat er iets waanzinnigs bijzonder op de planning….

KWF

Zoals gezegd ben ik benaderd door het KWF, ik wist alleen niet wat ik hierover kon en mocht delen. Inmiddels kan ik het delen! Woehoee!! In september is er namelijk de landelijke collecteweek. Om mensen op te roepen om te doneren is er een grote campagne met kankerpatiënten en ik ben er daar 1 van! Aaaaaah. Dit betekent mijn kale koppie groot op de website, outdoor posters én in de tv-commercial zit. Die zondag ben ik gefilmd voor deze campagne genaamd “geef mij tijd”. Wil je weten hoe zoiets gaat? Zie hieronder een behind-the-scenes foto.

Super spannend uiteraard om te doen en mega gek! Maar heel bijzonder om gevraagd te worden door het KWF en om op deze manier mensen op te roepen om te doneren.

Shout out

Hierbij doe ik ook graag een shout out naar alle dingen die je écht ff moet checken!

1. De homepage van het KWF met mijn prachtige haardos.
2. Het interview wat er met mij is afgenomen.
3. Mijn onlinecollectebus! Allemaal even doneren!! En geef mensen zoals mij meer tijd :). Ik ben je intens dankbaar.
4. Wil je meer doen? Check stichting Matchis. Waarom? Stel, mijn chemo slaat niet goed genoeg aan, dan krijg ik een stamceltransplantatie. Als mijn eigen stamcellen niet gebruikt kunnen worden, heb ik een donor nodig. Stichting Matchis is een grote databank voor stamceldonoren. Meld je dan ook aan! Met jouw stamcellen kunnen letterlijk levens gered worden. Levens van mensen zoals ik!

En bekijk hieronder het campagne materiaal :). Spannend! Let me know wat je ervan vindt!

[dropcap]N[/dropcap]ummero 3! Ook die is weer mijn aderen ingelopen op weg naar die kankercellen om ze allemaal te killen. En ook weer gaat het wonderlijk goed met me. Ik vind het haast eng. Ik ben haast bang dat de grote dreun op mijn lijf nog gaat komen. Maar goed dat kan ik niet voorkomen. Wat ik wel kan doen is nu intens genieten van de dingen die ik allemaal wél kan. En dat is verdomde veel!

Want, ik sport nog steeds, ik winkel nog steeds (jammer, was anders wel positief geweest voor de portemonnee), ik ga nog steeds naar verjaardagen, alles smaakt nog steeds hetzelfde, ik heb geen bijwerkingen van de medicijnen, ik werk gewoon nog en doe bijna alles nog wat ik altijd al deed. Alleen alles net een tandje minder, niet stappen na een verjaardag, 6u werken ipv 8, tijdens sporten alleen squatten en daar niet nog een powerjump aan vastknopen. Dat soort dingen.

Is alles dan fantastisch? Nee, natuurlijk niet. Ik loop ondertussen met een overspannen lever in de rondte en hoor over twee weken of de chemo überhaupt wel doet wat die doen moet. Als mensen het over later hebben, dan weet ik niet of er voor mij een later is. Als ik met een vriendin klets over onze carrière en wat we nog willen bereiken, zit er altijd een klein stemmetje in mijn hoofd dat dit voor mij niet zo vanzelfsprekend is. Maar dat zijn dingen, daar wil ik af en toe bij stilstaan. Maar niet continu. Er is nog zoveel om blij om te zijn en om voor te leven! Ik zou het zonde vinden als ik daar nu niet van kan genieten omdat ik alleen maar treur. Daarom, als de scan positief is geef ik een klein feestje. Om het leven te vieren. Is de scan niet positief? Misschien dat ik dan nog steeds een feestje geven. Zonder reden. Maar gewoon omdat het leuk is en je nooit teveel gezellige momenten met mensen kan hebben.

Het leven is veel te leuk om niet te vieren.

Oké, even praktisch. Hier wat data op een rij!

17 juli -> de pet-ct scan.
19 juli -> D-Day! Seriously. Op deze dag hoor ik de uitslag van de echo van de lever (heb ik afgelopen woensdag gehad) en van de bloeduitslagen van de lever én de uitslag van de scan! Whaaaa!! Zoooo spannend. Het is sowieso geslonken op de plekken die ik kan voelen. Maar is het genoeg???? Geen idee. Ik duim in ieder geval de duimen kapot :).
20 juli -> waarschijnlijk chemo nummer vier afhankelijk van mijn bloed en de uitslag van de scan.

Daarna is het plan om tussen chemo 4 en 5 lekker een paar daagjes naar de Loire te gaan. Hopelijk gaat dit allemaal door :).

Liefs en let’s kick cancer some ass!

Vandaag had ik weer de afspraak bij mijn hematoloog. Donderdag staat misschien de derde chemo gepland. Ik voel me nog steeds goed maar ergens zingt in mijn achterhoofd, hoe staat het met mijn leverwaarden…… helaas…. ook vandaag geen goed nieuws. Nog steeds te hoog. Ze zijn weer hoger geworden. Aangezien de arts dit niet vaak, tot eigenlijk nooit, tegenkomt (lekker dan) wil ze het zekere voor het onzekere nemen. Ik moet langs bij een leverspecialist (heeft een bepaalde naam die ik ben vergeten) en we halveren twee van de vier chemo’s. De chemo gaat dus gewoon door maar in aangepaste vorm. Ze vond het niet wenselijk om weer de chemo uit te stellen. Dus wel chemo!

De leverspecialist
Ik baal onwijs van die lever! Shit man. Waarom heb ik dit weer? Ik ben al ziek waarom komt dit er dan weer bovenop? Het gevoel duurt gelukkig maar kort. Oké, het is zo, deze horde moeten we gewoon even nemen. De hematoloog geeft aan dat ze natuurlijk niet alle kennis heeft van de lever maar denkt wellicht aan een auto-immuun ziekte of iets met de schildklier wat ervoor zorgt dat mijn lever zo heftig op de chemo reageert. Morgen mag ik langs. Ik ben benieuwd welke onderzoeken ik nu weer mag ondergaan.

Mijn vragen aan de arts over dit alles + de antwoorden:

1. Kan het kanker zijn in mijn lever? Volledig uitsluiten kan niet, maar daar denkt zij nu echt niet aan. De andere oorzaken zijn veel waarschijnlijker. Wel verandert de ct-scan naar een ct-pet-scan. Om het absoluut zeker te weten. Dus toch wel radiogifjes in mijn lijf :(. Positieve kant is dan wel dat ik weet of de vergrote klieren ook nog actief zijn!
2.  Ik heb het idee dat de tweede chemo minder effectief is geweest, kan dat? Over het algemeen kan het niet zo zijn dat de eerste chemo goed aanslaat en dan de tweede chemo niet. Tot nu toe lijkt je kanker er goed op te reageren maar we moeten de scan natuurlijk echt afwachten.
3. Ik wil graag op vakantie, kamperen, kan dat? Ja! Dat kan 🙂 met wat voorzorgsmaatregelen zoals extra pillen just in case is dat een optie. Yes! Vanavond gaan we dan ook gewoon boeken. Om even iets leuks hebben om naar uit te kijken.

Dus bitterzoet dus. Wel chemo en mogen kamperen, geen volledige chemo en een bezoek aan de leverman. Mijn planning is dus morgen naar de leverspecialist, donderdag mijn derde chemo, en op woensdag 19 juli heb ik een afspraak (vlak voor mijn vierde chemo) waarbij we de uitslag van de scan horen. Spannend! Kan niet wachten. Het liefst ga ik elke dag ff die tunnel door voor een statusupdate ;). De scan is overigens vlak voor woensdag 19 juli, waarschijnlijk die maandag de 18e. Spannend.

Ik hou jullie op de hoogte van deze rollercoaster 🙂 laten we hopen dat het eindstation binnenkort in zicht is! En dan het eindstation in de positieve zin hè ;)!